BERNARD

 
Je joins à titre de témoignage les échanges de mails que j'ai eu en mars 2015 avec le député Jean Leonetti.
Bien cordialement 
Bernard
12 MARS 2015
Monsieur le Député,
Trop de personnes parmi celles qui s'opposent à l'aide à mourir le font sans avoir été elles-mêmes directement confrontéeS dans leur chair à ce choix difficile. Aussi j'aurai souhaité que chaque parlementaire au moment de se prononcer sur cette question cruciale fasse abstraction de tout préjugé et de tout esprit partisan en se mettant dans la situation. 
Imaginez que l'être qui vous est le plus cher au monde souffre depuis des années d'une longue maladie, un cancer par exemple. II se bat, vous vous battez avec lui, opérations douloureuses successives, radiothérapies, chimiothérapies... Vous y croyez, il va se sortir de là et puis rechute après rechute l'espoir s'amenuise jusqu'à disparaître. Vous avez posé la question à l'oncologue : combien de temps reste-t-il ? : une semaine, un mois quelques mois...Il ne sais pas mais la fin approche, irrémédiable, et la souffrance est là depuis longtemps mais elle s'accroit. La tumeur est proche de nerfs très sensibles, la douleur neuropathique intense ne peut être soulagée et l'être cher souffre de plus en plus, qu'il soit assis, couché ou debout, quelle que soit la position. Il ne peut presque plus marcher et vous savez que la situation ne peut maintenant que continuer d'empirer, devenir insoutenable. 
Dès le début de sa maladie l'être cher vous a fait part de son souhait, si un jour la vie ne veut plus de lui, de pouvoir partir doucement, tendrement en vous serrant la main lorsque qu'il n'y aura plus d'espoir et que sa vie sera devenue une souffrance insoutenable. Il ne veut pas entrer dans un centre de soin paliatif car l'idée de rentrer dans une telle structure en confiant sa fin à d'autres et en sachant qu'il ne pourra plus rien maîtriser lui est insupportable !
Alors en l'état de la législation française actuelle, que ferez-vous face à cet être cher que vous aimez plus que tout et qui vous supplie les yeux dans les yeux de l'aider à vous quitter, à quitter ce monde sereinement, calmement. Quel choix aurez-vous ? Vous pourrez détourner le regard, vous dire que vous ne pouvez pas l'aider comme il le souhaite mais le remord vous rongera le restant de votre vie. Vous pourrez essayer de l'emmener à l'étranger dans un pays où ce choix est possible mais c'est très compliqué et encore faut-il que vous en ayez les moyens financiers et que l'être cher puisse supporter le voyage. Enfin si vous avez beaucoup d'amour et de courage vous pourrez essayer de l'aider seul à mourir mais il faut trouver un moyen non violent et ce n'est pas simple, vous serez totalement seul à assumer cette décision et la société pourra vous condamner pour l'avoir aidé...
La loi que vous avez présentée Monsieur le Député n'apporte aucune solution à la situation exposée ci-dessus. Elle ne propose que la solution de sédation profonde aux personnes qui ont accepté d'entrer en soins palliatifs et se retrouvent agonisants à quelques jours de leur mort dite naturelle alors que c'est justement ce que beaucoup refusent. Ils veulent pouvoir partir avant d'en arriver à ce terme qu'ils jugent inacceptable. De quel droit leur refuse-t-on cette possibilité qu'il n'est bien sûr pas question d'imposer à quiconque. Avec la loi que vous défendez il ne leur restera toujours que l'étranger ou la clandestinité hors la loi pour partir sereinement. 
Si par malheur vous vous retrouvez dans la situation que j'évoque ci-dessus alors peut-être comprendrez-vous mieux mon attente et ma colère face au manque de courage des députés.
Vous avez en tant que médecin l'expérience acquise avec vos patients mais elle ne vaut plus grand chose dès lors qu'il s'agit d'un être cher. Il faut que les médecins aient l'humilité de considérer que lorsque la médecine est impuissante la fin de vie de leurs patients ne leur appartient pas.
Puissent ces quelques lignes vous faire réfléchir en dehors de tout esprit partisan et qui sait peut-être un jour mieux comprendre l'attente de ceux qui ne souhaitent pas finir leur vie en agonisant dans un centre de soins palliatifs en attendant qu'on leur administre une sédation profonde dont ils ne veulent pas.
Recevez, Monsieur le Député, mes sincères salutations.
13 MARS 2015
Bonjour,
Pourquoi une nouvelle loi ? Il serait confortable de rappeler que la loi de 2005 a été votée à l’unanimité et que tout le monde s’accorde qu’elle n’est, à ce jour, ni bien connue, ni bien appliquée. 
On pourrait même argumenter que le texte comprenait déjà les deux mesures phares du nouveau texte : la sédation en phase terminale et les directives anticipées.
Enfin, il n’est pas possible aujourd’hui dans un contexte politique très différent de celui d’il y a 10 ans d’obtenir le même consensus.
Plusieurs raisons plaident cependant pour un nouveau texte.
Tout d’abord, ma conviction est faite que sur les sujets de société il est important de pouvoir avancer sur une majorité d’idées qui dépasse les clivages politiques habituels. Les Français ne doivent pas s’affronter sur ces sujets qui touchent à l’intime de chacun et réveillent des souvenirs douloureux.
Ces sujets complexes ne peuvent pas subir des législations contradictoires au gré des changements de majorité. On ne peut pas dénoncer une loi comme « le mariage pour tous » qui a clivé la France inutilement et refuser de participer à un texte de rassemblement tel que le Président de la République l’a appelé de ses vœux.
Chercher le consensus ce n’est pas pour autant renoncer à ses convictions et la proposition de loi que je présente avec Alain Claeys n’est pas une permission de donner la mort mais de soulager les souffrances à la fin de la vie. Il donne le droit à « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir » et non pas de dormir pour faire mourir.
Enfin ce texte est nécessaire parce que la situation dans notre pays n’est pas satisfaisante. Le « mal mourir » persiste en France comme le rappellent les rapports du Professeur Didier Sicard et du Comité Consultatif National d’Ethique qui proposent ces nouvelles mesures législatives avec l’approbation de la Société Française des Soins Palliatifs.
Bien sûr toute la vie n’est pas dans le droit et tout le droit n’est pas dans la loi et ce nouveau texte doit s’appliquer, pour être efficace, du développement des soins palliatifs et d’une meilleure formation des médecins.
Mais la loi, est celle votée en 2005 en est la preuve, est un formidable outil de pédagogie et d’évolution de la société.
C’est pourquoi remplacer désormais le devoir des médecins par un droit des malades en replaçant le patient au cœur du dispositif décisionnel répond à l’attente de nos concitoyens qui aspirent à être entendus et à bénéficier d’une fin de vie digne et apaisée.
Notre pays possède les moyens techniques et humains pour éradiquer toute souffrance dans la période ultime de nos vies. L’honneur du législateur et de répondre à cette attente.
Malraux disait que toute civilisation est hantée par ce qu’elle pense de la mort. Elle peut aussi être jugée à la façon dont elle traite ses membres les plus vulnérables, ceux qui vont mourir. Il faut soulager la souffrance de ceux-là sans les abandonner, en continuant à les considérer vivants. 
L’individu revendique plus de sécurité, de performance et de certitude mais restera démuni devant sa mort que rien n’empêchera et ne codifiera. Cette mort, la sienne, est encore une partie de sa vie, ultime rencontre avec lui-même, qu’il découvrira à cet instant pleinement dans sa complexité et son mystère.
Enfin, comme le dit Robert Badinter, lorsque la société s’exprime, en particulier dans le code pénal, elle parle de répression et d’expression. Elle n’est pas que répression, elle ne dit pas seulement ce qui est permis et ce qui est interdit, elle dit aussi ce qui est souhaitable, ce qui relève du symbole.
Une société qui considérerait que des vies sont moins à même d’être vécues et qui définirait, même de manière exceptionnelle, ceux qui ont droit à la mort et ceux qui n’y ont pas droit, cliverait dans notre dignité, notre liberté, et donc dans nos droits fondamentaux.
Cordialement
Monsieur (sic) Jean LEONETTI
15 MARS 2015
Monsieur le Député,

Je vous remercie pour votre réponse rapide que j'ai appréciée. Toutefois, je ne vous surprendrai probablement pas en vous disant que je ne puis faire miens les arguments avancés pour justifier que la loi que vous présentez n'autorise pas l'euthanasie et l'assistance au suicide. J'arrive même avec certains de ces arguments à une conclusion diamétralement opposée à la vôtre. Comme quoi le sujet est bien trop intime et personnel pour qu'une partie de la population impose sa façon de penser à l'autre...

Vous parlez de consensus difficile à obtenir mais, sur un sujet aussi personnel, est-ce que le législateur doit avoir comme seul but d'obtenir un consensus avec des groupes de pression minoritaires alors qu'une  majorité de la population souhaite pouvoir choisir les modalités de sa fin de vie?  C'est là que le courage politique devrait intervenir pour veiller à ne pas se laisser influencer par des groupes de pression y compris philosophiques ou religieux. 

Vous soulignez que le projet de loi donne le droit à dormir pour ne pas souffrir avant de mourir mais ne donne pas le droit de dormir pour faire mourir en soulignant que les Français ne doivent pas s'affronter sur des sujets qui touchent à l'intime de chacun et réveillent des souvenirs douloureux. Mais c'est justement parce que ce sujet de la fin de vie touche à l'intime de chacun qu'il ne faut surtout pas s'affronter et le meilleur moyen d'y parvenir c'est que chacun respecte la liberté de l'autre pour choisir les modalités de sa fin de vie. Je ne comprends pas pourquoi certains groupes de pression ou certaines religions m'imposeraient leurs tabous et leurs façons de penser sur ce sujet et inversement je ne me vois pas leur imposer la mienne. C'est un sujet tellement personnel qu'il faut laisser à chacun la liberté de choisir.

Je suis d'accord avec votre remarque sur le mal mourir en France mais je ne comprends pas pourquoi imposer à tous une mort à l'hôpital ou en centre de soins palliatifs en allant jusqu'à une phase d'agonie alors que certains préfèrent mourir tranquillement chez eux en bénéficiant d'une aide à mourir avant d'arriver à un état de dégradation physique qu'ils estiment inacceptable. Ils mourront quelques semaines ou quelques mois plus tôt et alors, où est le problème à partir du moment où le choix est librement consenti?

Je ne partage pas votre affirmation sur le fait que notre pays possède toujours les moyens techniques et humains pour éradiquer la souffrance. Mon expérience avec un être cher, pourtant suivi par le centre de la douleur d'un grand centre anti-cancéreux, me permet d'affirmer que la médecine reste démunie devant certaines douleurs en particulier neuropathiques. La pharmacopée anti-douleur n'évolue d'ailleurs pas beaucoup et se limite bien souvent à de la morphine ou à des anti-épileptiques qui ne sont pas toujours efficaces ni bien supportés.

Enfin je ne vois pas en quoi les points de vue exposés dans vos derniers paragraphes vous permettent de justifier une opposition à l'aide à mourir lorsque la médecine ne peut plus rien pour nous. Il n'est pas question d'abandonner quiconque ni de considérer que des vies sont moins à même d'être vécues mais simplement de laisser la liberté à chacun de vivre sa mort comme il le souhaite en fonction de ses doutes, de sa philosophie de vie, de ses croyances.

Au final vous ne me proposez aucune solution pour résoudre la situation morale dramatique que je vous ai exposée dans mon précédent mail et que j'ai vécue il y a quelques années avec un être cher si ce n'est de vivre dans le remord, de partir à l'étranger ou de me mettre dans l'illégalité. Peut-on dire qu'une loi est bonne lorsqu'elle ne laisse à des milliers d'hommes et de femme  que le choix de partir mourir à l'étranger ou d'être hors la loi? Mais quelle est cette République Française qui est incapable d'appliquer les valeurs de liberté, d'égalité et de fraternité à la fin de vie de ses citoyens? Mais où est la France humaniste qui a aboli la peine de mort, qui a légalisé l'avortement et a permis aux femmes de ne pas mettre au monde des enfants non désirés? Est-elle à ce point recroquevillée sur ses peurs, ses doutes et ses craintes que ses élus ne sont plus capables de défendre librement ces valeurs face aux groupes de pression philosophiques ou religieux?

La nouvelle loi ne changera rien à la situation actuelle pour les milliers de français qui souhaitent tout simplement pouvoir mourir tranquillement et sereinement sans passer par la case agonie lorsque la vie ne veut plus d'eux. Il n'y aura pas de liberté de choix pour eux. Il n'y aura pas d'égalité pour eux puisque les plus pauvres n'auront pas les moyens de partir à l'étranger ou n'auront pas les relations leur permettant de bénéficier de la complicité d'un médecin compréhensif. Il n'y aura pas de fraternité qui s'exprimera envers eux puisqu'ils seront laissés dans leur solitude et leur souffrance sans prendre en compte leur souhait vis à vis de ce qui est le plus intime à chacun: la mort. Et tout ça au nom de quoi, de la "bonne" conscience de certains contre la conscience des autres.

Voilà ce que je souhaitais vous répondre, Monsieur le Député, en espérant quand même que le cas concret ainsi que l'argumentation que  je vous ai exposés puissent vous aider dans votre réflexion lorsqu'inévitablement ce sujet de la fin de vie reviendra à l'examen du législateur je l'espère le plus tôt possible. En attendant je sais que je ne peux pas compter sur mon pays le jour ou la vie ne voudra plus de moi...

Cordialement

 

Écrire commentaire

Commentaires: 0