MARIE-ANGE

La maladie de mon mari a été difficile à diagnostiquer. Après une opération pour pallier les conséquences d’une hydrocéphalie, son état de santé qui s’était beaucoup amélioré pendant 3 ans s’est à nouveau dégradé et le diagnostic a été fait par défaut (aucun signe clinique visible à tous les examens faits): dégénérescence corticobasale. Pas de traitement. La paralysie s’installait progressivement. Lit médicalisé, fauteuil roulant, verticalisateur, aide d’une auxiliaire de vie mais pendant 5 ans nous avons fait avec cette perte d’autonomie. La 6 ème et dernière année de vie de mon époux a été terrible : AR fréquents au CHU , en urologie, neurologie, dermato, et pour finir en gériatrie, du fait de fausses routes à répétition. Escarres au talon, sacrum, main etc….alimentation par sonde gastrique, sonde urinaire, oxygène. Puis le médecin responsable de l’unité gériatrique m’a annoncé que mon mari rentrait définitivement chez nous car il n’y avait plus rien à faire: la sonde gastrique avait été retirée, il ne pouvait plus s’alimenter; il n’avait plus qu’une perf hydrique et de la morphine; il était inconscient.
J’ai donc suggéré que peut-être une sédation profonde pourrait être envisagée: mon mari souffrait, il était en fin de vie, il avait 82 ans. “On ne fait pas ça ici” dixit la chef de service. Et les soins palliatifs?
“Pour les personnes dont la fin de vie ne dépasse pas 3 semaines”!!!
Il est donc revenu à notre domicile pour 2 mois de souffrance que la morphine ne calmait pas, dans un semi coma. Il s’est éteint dans mes bras, la nuit.
Pourquoi nous avoir fait vivre ces 2 mois de souffrance complètement inutiles?
J’en veux toujours à ce médecin tout puissant qui a fait passer ses convictions au dessus du bien de son malade.
J’avais 15 ans de moins que mon mari; j’ai pris ma retraite juste à temps pour lui servir d’auxiliaire de vie car j’ai une formation médicale, mais qu’aurait pu faire quelqu’un de 80 ans sans ce savoir faire?
Monfils habite en Belgique. S’il m’arrivait la même chose qu’à mon mari, j’iras finir mes jours volontairement dans ce pays.

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