VANESSA

J'ai accepté de signer la pétition de Marie Godard, car cette bataille m'est précieuse. 
Voici mon témoignage. Ma mère a été diagnostiquée en mai 2016 pour la maladie de Charcot, la sclérose latérale amyotrophique. Cela a commencé par une diminution de sa force musculaire au niveau des jambes, et par une difficulté d'élocution. Et oui, elle a développé les deux formes de la maladie en même temps. Les formes spinale et bulbaire. 
Sa maladie a très rapidement progressé. En huit mois, elle ne pouvait plus parler, ne pouvait plus marcher, avait d'énormes difficultés à manger dû aux fausses routes, et ne pouvait pas tousser quand elle était malade. Bref tous ses muscles commençaient à perdre en tonicité sauf ses bras. Et heureusement car elle communiquait grâce à une ardoise. 
Dès le début de sa maladie, les choses ont été claires, elle se rendra à l étranger pour abréger ses souffrances. Ma mère a toujours été dynamique et se voir diminuer de jour en jour était pour elle une souffrance psychologique intenable et la France ne répondait pas à ses attentes. Elle avait bien pensé à se suicider tant qu'elle avait encore des forces, mais elle avait peur de se "louper". Quand elle m'a demandé de l'aider et de l'accompagner dans ses démarches, que pouvais-je répondre ? 
Je venais juste d'apprendre la terrible nouvelle de sa maladie, je devais accepter qu'elle allait mourir, moi qui étais très fusionnelle avec elle, et elle me demandait cela. Cela me paraissait insurmontable, je voulais retarder au maximum l'échéance, profiter de chaque instant avec elle. 
Et en même temps, on n'imagine pas que l'amour puisse nous amener à faire ce que l'on déteste le plus au monde. Perdre quelqu'un qu'on aime. 
Alors j'ai accepté de l'accompagner dans ses démarches, accepter pour qu'elle ne souffre plus, parce que je l'aimais. 
Une fois cette décision prise, je n'ai jamais regretté de l'avoir fait. L'évolution de sa maladie a encore une fois été extrêmement rapide. Nous l'avons vue souffrir au quotidien , pleurer, diminuée dans chaque geste , et enfin dire au revoir à tout le monde. C'était une souffrance pour elle, mais également pour nous. 
Car outre les aspects de logistique (aide à la douche, faire les repas adaptés, trouver des solutions pour se déplacer dans des maisons non adaptées aux handicap) pour lesquels il était normal et logique que l'on subvienne, il y avait la souffrance de la voir dans cet état. 
Certains jours on en venait à se dire qu'il fallait que tout ça se termine vite. C'est horrible de se dire ça. 
Et jamais elle n'a reculé dans sa décision. Jamais. Pas même le fait de savoir qu'elle allait de nouveau être grand mère, car j'attendais une petite fille, notre deuxième fille, et qu'elle ne la connaîtrait pas . Nous avons choisi de partir en Suisse pour un suicide assisté. Le dossier a été monté en septembre et en novembre, elle a eu sa date. La date. Ce sera début février 2017. 
On a beau s'y préparer, quand la date tombe, ça fait mal.... Je n'ai jamais pleuré devant elle. Je me suis toujours cachée. Elle était déjà tellement triste de nous quitter, de nous "abandonner" comme elle disait, je ne voulais pas en rajouter. Je tenais à l'aider et à être un support pour elle dans toutes ses démarches. Elle avait sa maladie à gérer, et bien moi, j'avais son dernier voyage à organiser. 
On ne peut imaginer l'énergie qu'il faut déployer pour organiser cela. Prendre l'avion, mais penser à l'aide aux personnes handicapées. Penser à ramener le fauteuil roulant au retour. Rester discret face au corps médical, pour ne pas avoir à expliquer, à se justifier. Seul le médecin traitant avait été mis dans la confidence. Inviter ses proches pour qu'elle les voie une dernière fois, sans que ces derniers ne le sachent.... (et là, c'est une douleur extrême de vivre ça.... Elle a dit au revoir à ma fille, elle savait qu'elle ne l'a reverrait plus, ça a été des heures de chagrin après....). Trouver un hôtel en Suisse pour les handicapés. Trouver une voiture de location adaptée au handicap pour le dernier trajet... Et enfin, prévenir à l'avance les pompes funèbres qu'ils vont recevoir une urne.... Anticiper l'enterrement.... Quoi de plus horrible.... Elle est encore là, et on nous demande d'anticiper ceci.... 
Le 31 janvier nous sommes partis. Le voyage s'est déroulé comme prévu. Ce qui s'est passé là bas, je le garde pour moi, cela reste de l'ordre de l'intime. Mais jusqu'au bout elle est restée ferme dans sa décision, pour ne plus souffrir. 
C'est là que j'attire l'attention. Cette décision n'est pas prise sur un coup de tête. Elle nécessite du temps, de l'argent aussi bien sûr, une énergie incroyable et une volonté de fer. Elle aura souffert de sa maladie, de nous quitter, mais elle sera partie entourée de ses proches, en dignité. Elle n'aura pas eu à attendre de mourir de faim, ou étouffée par la maladie. 
Je suis pour qu'une loi soit votée. Et bien sûr, je suis pour l'euthanasie. Il faut que ce soit encadré, mais nos pays voisins y arrivent. Donc..... 
On ne devrait pas avoir à partir à l'étranger, on ne devrait pas avoir à organiser des funérailles avant l'heure, on ne devrait pas avoir à voir nos proches agoniser jusqu'à la fin. 
On devrait leur laisser une chance de profiter de chaque instant en toute dignité, de les laisser se battre jusqu'à leur dernière limite, de les laisser vivre avec leur proches les derniers instants en pleine conscience et sérénité. Leur enlever le poids d'une fin de vie horrible. 
Voilà, c'était mon témoignage. Il vous montre la difficulté de la maladie, ma perception de tous ces instants difficiles, mais surtout la volonté de ma mère de partir en dignité.  Il ne fera certainement pas beaucoup évoluer les choses, mais il aura le mérite d'exister et puis, moi, il m'a fait du bien.
 

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