LETTRE OUVERTE À MARIE DE HENNEZEL

Marie de Hennezel était la "personnalité de la semaine" sur France Inter le 7 octobre dernier. À cette occasion elle été interviewée à propos de la fin de vie en France et a notamment commenté le combat d'Anne Bert. 
 
Madame de Hennezel a fait et continue de faire un travail exceptionnel pour améliorer les soins palliatifs en France, personne ne le contestera, et cela est tout à son honneur. J'ai pourtant pensé que ses propos ne reflètent pas une image réaliste de la fin de vie des gens ordinaires en France et que je devais lui faire connaître notre opinion.
 
Voici la lettre que je lui adresse.
 
Madame,
 
Permettez-moi de vous écrire ici puisqu'il n'est pas possible de vous écrire via votre site internet et que votre interview, que l'on peut écouter sur le site de France Inter, n'autorise pas les commentaires.
 
Je m'appelle Marie Godard, suis une modeste écrivain, tout comme l'était mon amie Anne Bert. Je ne vous cache pas que j'ai été extrêmement choquée du discours que vous avez tenu sur France Inter il y a quelques jours.
 
Je ne souhaite en rien contester vos compétences mais plutôt porter à votre attention le simple fait que vous êtes, en dépit de vos études, de vos livres et de votre expérience de thérapeute, mal placée pour nous dire 
 
- que la loi actuelle est suffisante, 
- que le personnel soignant fait tout ce qu'il faut pour aider les malades en fin de vie à ne pas avoir l'impression d'être des paquets, 
- et qu'Anne Bert n'avait pas vraiment matière à se donner la mort car ses raisons ne sont pas recevables, dans la mesure où ce qu'elle exprime de ses craintes dans son livre récemment paru est sans fondement.
 
Pourquoi dis-je que vous êtes mal placée?
 
Mais parce que toute votre pratique de l'accompagnement de personnes malades ou en fin de vie, est, par définition, exceptionnelle, hors cadre, puisqu'un nombre infime de personnes en fin de vie ont accès aux Marie de Hennezel de ce monde. Vous ne pouvez en aucun cas écrire les statistiques en vous basant sur ceux que vous avez rencontrés dans le contexte de la fin de vie.
 
Madame, sans vouloir vous blesser, il faut que vous preniez conscience que vous n'êtes pas dans ce qu'il convient d'appeler "la vraie vie", celle des gens qui n'ont pas accès au mieux de ce que la médecine peut offrir, aux EHPADs "de qualité" où le personnel soignant est en nombre suffisant pour pouvoir prendre le temps de s'occuper vraiment des personnes en fin de vie.
 
Vous n'avez pas la moindre idée de ce qui se passe dans tous ces autres lieux où vous n'aurez jamais, je vous le souhaite, l'occasion de mettre les pieds.
 
On ne peut pas dire qu'on sait que les Français meurent bien et que la loi Claeys-Leonetti est suffisante quand on écrit sur François Mitterand, sur sa fin de vie et sur la relation privilégiée que l'on a eue avec lui.
 
Vous ne mesurez pas l'écart qui existe entre les soins qui ont été prodigués à cet homme et ceux que reçoivent les lambdas qui se retrouvent dans un EHPAD de Gaillac dans le Tarn. Aucune idée.
 
Mais comme je vous espère plus ouverte et disposée à revoir votre copie que ce qu'on pourrait croire, je vais vous donner la possibilité d'avancer dans votre réflexion et de faire évoluer votre opinion sur la fin de vie en France en vous rendant tout simplement sur deux sites, celui de la pétition que j'ai lancée le 2 août dernier pour que nous obtenions enfin une loi de type belge sur l'aide active à mourir, où vous verrez des dizaines de milliers de témoignages sur des fins de vie terribles, ainsi que sur un site que j'ai créé il y a deux mois pour recueillir les témoignages de personnes en fin de vie et de ceux qui les accompagnent.
 
Je reçois une telle quantité de témoignages que les journées ne sont pas assez longues pour tous les prendre en compte. Il y en a déjà approximativement 150 sur le site, en tout cas, suffisamment pour que vous puissiez vous faire une idée de ce qui se passe en dehors du monde privilégié où vous évoluez.
 
Vous verrez alors que pour tous ces gens, il arrive un moment où la souffrance devient insupportable et où la vie, qui n'en est plus une, ne vaut plus d'être vécue et peut-être comprendrez-vous que l'on puisse ne pas vouloir être emmuré dans son corps, sans plus pouvoir communiquer autrement qu'avec ses yeux, comme cela allait arriver à Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, et que l'on choisisse d'interrompre avant cette insupportable marche vers la mort.
 
Le "paquet" dont elle parle, vous en avez mal compris le sens. Ce n'est pas la façon dont elle aurait été traitée par le personnel soignant autant que l'état dans lequel elle aurait été lorsqu'elle n'aurait plus eu d'autre choix que de quitter sa maison pour se retrouver en soins palliatifs. C'est cette perspective qu'elle ne supportait pas.
 
Je terminerai en disant que vous n'avez pas le droit de dire, comme vous le faites, que l'on n'a pas besoin d'arrêter de vivre avant la fin car il y a tout ce qu'il faut pour qu'on reste jusqu'au bout. Vous n'avez pas le droit de le dire car c'est faux ainsi que vous le verrez si vous prenez le temps d'aller voir le site et la pétition.
 
Le lien vers le site de témoignages est le suivant: www.temoignagesfindevie.fr 
 
et voici le lien vers la pétition, laquelle, je vous le signale, a obtenu, en l'espace de deux mois, plus de 220.000 signatures, un nombre qui croît rapidement chaque jour.
 
https://www.change.org/p/battons-nous-pour-obtenir-une-loi-sur-l-aide-active-%C3%A0-mourir
 
Cordialement,
 
Marie Godard 

 

 

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Commentaires: 12
  • #1

    Cloclo54 (dimanche, 08 octobre 2017 17:08)

    Voilà qui est bien dit.
    Je voudrais juste rappeler à Marie de Hennezel que, même si les unités de soins palliatifs étaient encore plus parfaites que celles qu'elles voient dans ses rêves, je n'accepterais quand même pas d'y être admise pour y terminer ma vie en attendant que la mort veuille bien de moi quand la vie n'a plus aucun sens à mes yeux.
    Si je devais me retrouver dans la même situation que celle où était Anne Bert, les unités de soins palliatifs pourraient ressembler au paradis que je n'accepterais quand même pas d'y aller.
    Je ne vois pas de quel droit cette femme, quel que soit son métier, aurait un avis à donner qui, me concernant, pourrait primer sur le mien ?
    Je me moque de la façon dont elle veut terminer sa vie, si c'est au milieu des cris de douleurs qu'elle peut l'envisager, et si c'est ce qu'elle souhaite, c'est "son" problème et pas le mien, et je ne vois pas de quel droit j'irais lui dire qu'il faut qu'elle demande une aide à mourir.
    L'inverse doit être vrai car ce qui est valable pour elle doit l'être aussi pour moi. J'aimerais qu'elle se moque tout autant de la façon dont moi je voudrais terminer ma vie.
    Comment faire comprendre ça à des personnes qui sont murées dans leurs certitudes et qui n'arrivent pas à comprendre que les autres peuvent avoir un autre regard et une approche différente de la leur sur ce sujet et que leur point de vue et leur philosophie de vie est aussi respectable que la leur ?

  • #2

    Sophie B. (lundi, 09 octobre 2017 17:54)

    Je n'ai pas écouté l'interview de cette dame et je ne le ferai pas. Je suis psychologue clinicienne et farouchement convaincue qu'il nous faut en France , le choix de mourir comme nous le décidons le jour venu .
    Pour le dire tout simplement , il faudrait peut être que Madame de Hennezel aille , comme vous le dites , Marie Godard , promener sa blouse blanche en d'autres lieux ... Certes , l'encre de sa plume se tarirait au vrai contact de la clinique , de la souffrance du " bas monde " , de ces lieux où l'on entend crier la douleur des corps , de ces regards , de ces mains qu'elle n'approcherait pas j'en suis certaine .
    Madame de Hennel écrit des livres , Madame de Hennezel fait des interviews , Madame de Henbezel est un nom aujourd'hui , elle n'est plus une Clinicienne , étymologiquement " se pencher au lit du malade " , elle n'est plus une psychologue aux mains vides qui n'a que ses mots , ses mots portés de sa voix , ses mots pour leur dire de ne pas avoir peur de mourir et que nous leur épargnerons ce moment où le corps devient corps de chair souffrante , où alors l'être humain est dans une détresse extrême , où l'angoisse et la douleur lui enlève tout ce qui faisait son humanité ...
    Non , Madame , vous leur mentez , la médecine est impuissante pour certaines douleurs et vous ne pouvez que le savoir .
    La vie , disait Jacques Lacan , c'est un Choix forcé " , nous ne choisissons pas d'être né , elle peut être belle , elle peut être difficile et il faut bien du courage et de la force pour choisir de la quitter mais ce choix là , le dernier , qu'il ne soit pas forcé ....
    Madame de Hennezel posez votre plume et prenez leurs mains entre les vôtres , vous serez moins " célèbre " , vous gagnerez moins d'argent , mais vous ferez honneur à notre profession ...
    Aujourd'hui quand je dis que je suis psychologue clinicienne , on pense que je suis contre le droit de mourir dans la dignité , je voudrais que vous sachiez , vous qui souffrez qu'il n'y a pas que des Marie de Hennezel , il y a aussi des Cliniciennes qui se battent auprès de vous .

  • #3

    MICHEL (lundi, 09 octobre 2017 18:22)

    Marie, votre lettre m'interpelle pour diverses raisons : je suis à la fois un (ancien) militant de l'ADMD Belgique , en "ordre" au niveau demande d'euthanasie en Belgique , désireux qu'enfin les Français(e)s puissent également choisir(il n'est nullement question d'imposer l'euthanasie à qui que ce soit, bien sûr) mais aussi admiratif de certains livres de Mme. de Hennezel, en particulier sur la sexualité chez les seniors. J'avais d'ailleurs écrit dans ce sens à Mme. de Hennezel. Quelle n'a pas été ma surprise de découvrir un article de Mme. Anne Bert, sur le blog "Salon Littéraire" défendant aussi ce versant-là de la carrière de Mme. de Hennezel ! Pour le reste, vous avez bien sûr raison : Mme. de Hennezel est probablement une bonne personne ; elle a connu des moments difficiles dans sa vie(même professionnels) mais elle officie dans un monde très réduit où personne ne doute que les soins palliatifs soient excellents. On est très loin des maisons de repos - mouroirs qui sont le lot d'une majorité de malades incurables. Mme. de Hennezel refuse aussi d'admettre, comme beaucoup d'extrémistes que dans certains cas, certaines douleurs résistent même aux analgésiques mais surtout que certaines personnes ont le droit de refuser la souffrance ou ce qu'elles estiment être la déchéance. Elles ne sont pas moins courageuses que d'autres mais , tout simplement, en âme et conscience, elles considèrent que souffrir sans espoir n'a pas de sens. Mme. de Hennezel, de par son intelligence et sa finesse devrait être dans une position plus conciliante que les ultras parmi lesquels elle se range par de tels propos. Le monde évolue : oserait-on encore citer, comme dans les campagnes où j'ai enseigné il y a 35 ans que "on n'aime un enfant que si on a souffert en le mettant au monde" ? Les personnes qui affirment ce genre de chose, au nom de ce que l'on n'oserait même pas appeler une croyance , sont bien marginalisées. Espérons un jour que celles/ceux qui répéteront qu' "on n'a pas le droit de choisir sa mort", seront autant marginalisés. Mme. de Hennezel conservera un C.V. paradoxal : très bonne psychologue, bonne analyste (du grand âge etc...) mais intolérante à d'autres positions. J'en terminerai avec Anne Bert, que j'ai découvert suite à ces évènements. J'ai acquis son dernier livre que je lirai à tête reposée comme il sied à un hommage mais aussi au socle d'un combat à venir. Je le placerai dans ma bibliothèque bien en vue, replaçant au second rang "L'âge,le désir et l'amour", et cela me rendra triste, Mme. de Hennezel.
    Mme. Godard, pardon d'avoir été si long , vous dont les journées sont tellement déjà surchargées par ce noble et beau combat mais je trouvais utile de relater ce que je pensais/ressentais de/sur cette dame. Bien amicalement. Michel.

  • #4

    André Nogues (mardi, 10 octobre 2017 09:44)

    O combien d’accord avec vous, Marie Godard !

    Les soins palliatifs, loi Claeys-Leonetti, : une véritable hypocrisie !
    En fait, de quoi s’agit-il, si ce n’est (pour l’avoir vécu auprès d’un être cher), de la mort programmée sur 15 jours ! Du fait de ce délai, on vous parle « d’aider » ou d’ »accompagner » un grand malade en fin de vie. Mais, ce qu’on ne vous dit pas, c’est que cette « aide » consiste en une mort lente, douloureuse et insupportable : arrêt de toute nutrition (l’entourage subit alors, impuissant, au moins pendant une semaine, voire plus,le regard angoissé de celui qui ne peut plus s’exprimer mais qui est en train de mourir douloureusement de faim) puis, pour finir, les 2 derniers jours, à l’arrêt de toute déshydratation menant enfin au coma (soulageant).

    Il faut avoir vécu cela pour se rendre compte de l’aberration et de la cruauté d’une telle loi qui, lorsque vous avez choisi cette méthode, en croyant bien faire, vous culpabilise à jamais. Ce n’est pas un accompagnement, mais de l’acharnement !

    Stop au longues agonies !!!

  • #5

    Lucienne Foucras (mardi, 10 octobre 2017 11:32)

    J'ai eu une fois l'occasion de rencontrer Marie de Hennezel.
    Elle est pleine de bons sentiments mais elle est à côté de la plaque. Je n'ai rien pu lui faire entendre. Qu'elle défende les soins palliatifs est son droit. Je n'ai rien contre eux sauf qu'ils sont très insuffisants.
    Mais, d'expérience (j'ai accompagné mon mari dans sa mort suite à une SLA), elle n'arrive pas à comprendre que les grands malades qui n'ont aucun espoir de guérison aspirent à mourir. La mort est pour eux une délivrance et c'est inhumain de leur refuser cette délivrance. Si elle est chrétienne (ce que j'ai tendance à penser) elle manque au devoir de charité.
    Je voudrais qu'elle lise la dernière partie de mon livre "Hippocrate, si tu savais" (préfacé par le Pr Albert Jacquard" et édité par Marco Pietteur), partie que j'ai consacrée à cette question et où j'essaie d'engager un dialogue avec elle.
    Les Belges ont très bien compris. La France est très en retard.

  • #6

    Raphaël Catanea (mardi, 10 octobre 2017 11:39)

    Par la médiatisation de son combat, Anne BERT a donné un grand coup de pied dans la fourmilière avant de mourir. De plus, elle a légué un magnifique livre témoignage à destination de tous les Français en héritage.
    Toute la France a été émue par son destin et admirative devant la dignité de son discours et devant sa détermination à mourir selon son choix en respectant sa philosophie de vie. Toute la France ou presque...à l’exception d'une partie de l'oligarchie du corps médical français issue en général de la grande bourgeoise souvent catholique et toujours bien-pensante. Cette caste qui a l'habitude de décider pour chacun d'entre nous ce qui est bien ou pas et de nous imposer la voie unique à suivre.
    Grâce à Anne BERT, à ses illustres prédécesseurs et à ses illustres successeurs, une époque obscure touche à sa fin. L'époque où la fin de vie des Français reposait intégralement sur l'expertise des grands mandarins du comité national d’éthique (les Pr Sicard, Pr Khan, etc...), sur l'avis des experts du bien mourir du type Dr Devalois, Dr de la Tour, Dr de Hennezel, tous ces détenteurs de la vérité médicale, tous plus prétentieux et méprisants les uns que les autres. Tous adeptes de la loi Leonetti évidement sans autre alternative possible.
    Les voir sortir du bois est toujours une bonne nouvelle!!! Cela signifie que le combat initié par Anne BERT pour la liberté de choisir sa fin de vie lorsque l'on est atteint d'une affection incurable n'est pas prêt de s’éteindre. Cela signifie que le mouvement qui aboutira à une loi française humaniste du type de la loi belge est inéluctable.
    En ce qui me concerne, je considère donc que la réaction de Mme de Hannezel à l'instar de celle de ses prédécesseurs M Devalois et Mme de la Tour est une bonne nouvelle qui montre l'impact de notre combat.
    Je peux d'ores et déjà vous dire que ce type de réactions venues des milieux religieux ou conservateurs se multiplieront et deviendront de plus en plus virulentes au fur et à mesure que notre cause progressera.

  • #7

    JEAN-PIERRE BUCHMANN (mardi, 10 octobre 2017 11:42)

    Chère Marie Godard,
    Si vous saviez à quel point je suis touché par ce que vous écrivez.
    Je partage votre combat et suis fatigué du décalage des discours entre le rêve et la triste réalité en France encore en 2017.
    J'ai passé 15 ans de ma vie dans la cuisson du chaudron du S.I.D.A au sein de l'association AIDES Gironde dont une année au siège à Pantin.
    C'est dans le cadre de mes fonctions de coordinateur social auprès des personnes infectées et affectées par le VIH/S.I.D.A. et représentant des usagers, que j'ai rédigé un court papier intitulé : "Témoignages de fin-faim de vie-vih" remis à Marie de Hennezel à la faveur d'une conférence animée par Michel Cymes.
    Je pourrais si vous le désirez vous en communiquer un exemplaire.
    Je voulais simplement vous témoigner de toute ma solidarité, vous dire merci et vous souhaiter bon courage dans votre combat auquel je m'associe.
    Bien solidairement.
    J.P. Buchmann

  • #8

    Isabelle André-Philippi (jeudi, 12 octobre 2017 07:36)

    J'ai vu et entendu les propos tenus par Marie de Hennezel dans le débat sur la fin de vie sur La Chaîne Parlementaire. Comment dire... Ses propos et ses mimiques m'ont révoltée. Tout comme ses projections (puisqu'elle aime à dire que les autres projettent quand ils ne font que parler de leurs ressentis) fallacieuses quand elle dit qu'une loi mettrait en danger les plus faibles, n'hésitant pas à brandir l'épouvantail d'un génocide personnes âgées... J'avais lu, il y a longtemps "La mort intime", j'avais trouvé le livre intéressant, tout comme je trouvais intéressant son travail pour faire reconnaître et développer les soins palliatifs en France. Mais là... Ses positions sont tout bonnement indéfendables.

  • #9

    Marie godard (samedi, 14 octobre 2017 15:39)

    Merci pour votre humanité j'ai été profondément choqué par la réaction de Marie de hennezel qui est dans la toute puissance et pas du tout dans l'empathie.merci.clémence

  • #10

    Dechavanne (samedi, 11 novembre 2017 19:37)

    Merci Marie Godard pour votre engagement. Lui au moins est réaliste et juste. Tout être humain a droit à une mort digne et selon son souhait. Quant à la souffrance qu en savent ils , je suis une ancienne infirmière ... la mort fait peur mais elle est inévitable, par contre la souffrance est inacceptable , alors respectons nos patients et soyons à la hauteur de leur demande . Et surtout dites à nos politiques q un jour où l’autre ce sera leur tour ... Alors l'obscurantisme sur fonds de société judéo-chrétienne ... ridicule et inapproprié . Le milieu dans lequel ils évoluent les privent de la réalité, mais quand même. Il y a des limites ! Courage ! Et merci

  • #11

    Yasumoto Marlène (jeudi, 30 novembre 2017 12:05)

    Madame, je vous remercie pour votre engagement. Je vous donnerai seulement ce témoignage : ma nièce 50ans souffrant d'un cancer en phase terminale a agonisé pendant une longue semaine sous les yeux de son père et de son compagnon impuissants devant ses cris de douleur et ceci en soins palliatifs d'un CHU de province. Ce n'est plus tolérable.

  • #12

    lada lucette (vendredi, 16 février 2018 12:27)

    merci pour ces messages.