LETTRE OUVERTE À MADAME DE LA TOUR, PRÉSIDENT E DE L'ASSOCIATION D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS

Madame,

Je m'appelle Marie Godard, suis une modeste écrivain, tout comme l'était mon amie Anne Bert. Je ne vous cache pas que j'ai été très choquée par ce que j’ai lu dans le quotidien Sud-Ouest hier.

Je ne souhaite en rien contester vos compétences mais plutôt porter à votre attention le simple fait que vous êtes, en dépit de vos études et de votre grande expérience des soins palliatifs, mal placée pour nous dire 
- que la loi actuelle est adéquate et qu’il n’y a pas lieu de légiférer,
- que le personnel soignant est en nombre suffisant et a reçu la formation nécessaire pour s’occuper adéquatement des malades en fin de vie, 
- et qu'Anne Bert n'avait pas vraiment matière à se donner la mort car les soins palliatifs auraient pu se charger de lui permettre une fin de vie douce.

Pourquoi dis-je que vous êtes mal placée?

Mais parce que toute votre pratique de l'accompagnement de personnes malades ou en fin de vie, est, par définition, hors cadre, dans la mesure où seul un petit nombre de personnes en fin de vie ont accès à la qualité de soins que vous appelez de vos voeux. Madame, sans vouloir vous blesser, il faut que vous preniez conscience que vous n'êtes pas dans ce qu'il convient d'appeler "la vraie vie", celle des gens qui n'ont pas accès au mieux de ce que la médecine peut offrir, aux EHPADs "de qualité" où le personnel soignant est en nombre suffisant pour pouvoir prendre le temps de s'occuper efficacement des personnes en fin de vie.
Quiconque dirait que ce que vous faites est inutile et que l’Association d’accompagnement et de soins palliatifs ne sert à rien aurait grand tort. À l’évidence, il faut que les soins palliatifs continuent de se développer en France mais ces soins, contrairement à ce que vous pensez et dites chaque fois que l’occasion vous en est donnée, ne répondent pas à tous les cas, tant s’en faut.

J’ajoute qu’il est impossible, en vertu de votre engagement, que vous ne sachiez pas ce qui se passe dans tous ces autres lieux où il y a un grave manque de personnel, où les malades sont livrés à eux-mêmes, laissés dans leurs excréments pendant des nuits entières, hurlant de douleur car les médicaments contre la douleur ne font plus effet, sans que personne ne vienne s’en occuper...
 
Je préfère penser que vous n’êtes pas de mauvaise foi et que les idées dont vous vous faites la porte-parole sont le résultat de la  formation que vous avez reçue pour devenir médecin, où l’on vous a appris qu’il fallait faire l’impossible, aller toujours plus loin, pour empêcher le malade de mourir, mais en oubliant de vous former également, puisque l’un ne saurait aller sans l’autre, pour savoir reconnaître quand le moment est arrivé de dire STOP.  
 
Le rôle du médecin ne se réduit pas à soigner, Madame, ainsi que les Belges l’ont bien compris avant nous. Il doit aussi être celui qui, lorsque le patient est au bout de sa corde — et seul le patient sait jusqu’où il peut aller — accepte sereinement de faire le nécessaire pour que le malade ne souffre plus, même si cela signifie d’interrompre sa vie avec une injection, avec son accord bien évidemment. Cela s’appelle simplement faire preuve d’empathie et d’humanité.
 
Prolonger la vie d’un malade au delà de ce moment est une vaste farce, et très hypocrite de surcroît, puisque cela ne sert à rien d’autre qu’à donner bonne conscience au médecin, peu importe que le malade n’en puisse plus, et peu importe qu’il n’y ait aucune autre issue que la mort à relativement brève échéance. Vous rendez-vous seulement compte de l’absurdité et de l'hypocrisie d’un tel raisonnement? On laisse le malade mourir de soif et de faim mais on ne le tue pas « franchement », ce qui permet au médecin de mieux dormir la nuit. Ai-je bien compris?
 
La seule autre explication que je trouve pour que vous refusiez de prendre en compte ce qui est, pour presque tous les Français, une évidence, est que vous soyez catholique pratiquante et dans ce cas, je vous dirai que vos croyances personnelles n’ont absolument rien à voir avec les lois d’un pays laïque, que tout le monde en France n’est pas croyant et que vous n’avez pas à nous faire supporter vos convictions en la matière.
 
Comment peut-on ignorer que les Français meurent mal en France et affirmer que la loi Claeys-Leonetti est suffisante quand on pratique le métier que vous pratiquez? Avez-vous seulement une idée de l’écart qui existe entre les grands hôpitaux parisiens qui ont des services de soins palliatifs de grande taille et bien équipés, et où le personnel est en nombre suffisant et parfaitement formé à faire ce travail d’accompagnement de gens en fin de vie, et les Ehpad de Gaillac, d’Albi ou Carmaux dans le Tarn? Savez-vous qu’il existe un seul lit de soins palliatifs à Gaillac? Non, à coup sûr, vous ne le savez pas...
 
Dans le cadre d’un travail de bénévolat dans une association d’aide à des gens en fin de vie, mon mari et moi avons notamment accompagné une personne âgée qui était au bord de la mort pendant plusieurs semaines et nous devions vérifier où elle se trouvait chaque fois que nous allions la voir car on la transportait en ambulance plusieurs fois par semaine de Carmaux à Montauban, et retour, (savez-vous seulement où se trouvent ces villes…) car il fallait libérer le seul lit de soins palliatifs disponible à Carmaux pour quelqu’un d’autre ? Pouvez-vous imaginer ce qu’on faisait vivre à cette personne qui n’en pouvait plus de vivre ainsi qu’à ses proches ?

Comme je suis une éternelle optimiste, je vais me dire que vous pouvez encore revoir votre copie et je vais vous donner la possibilité d'avancer dans votre réflexion et de faire évoluer votre opinion sur la fin de vie en France en vous indiquant tout simplement deux sites qu’il vous faut visiter sans tarder, 
 
- celui de la pétition que j'ai lancée le 2 août dernier pour que nous obtenions enfin une loi de type belge sur l'aide active à mourir, où vous verrez des dizaines de milliers de témoignages sur des fins de vie terribles,  https://www.change.org/p/battons-nous-pour-obtenir-une-loi-sur-l-aide-active-%C3%A0-mourir
 
- ainsi que sur un site que j'ai créé il y a quelque temps pour recueillir les témoignages de personnes en fin de vie et de ceux qui les accompagnent www.temoignagesfindevie.fr  et leur donner plus de visibilité. Je reçois une telle quantité de témoignages que les journées ne sont pas assez longues pour tous les prendre en compte. Il y en a déjà près de 200 sur le site, suffisamment pour que vous puissiez vous faire une idée de ce qui se passe en dehors du monde privilégié où vous semblez évoluer.

Vous verrez alors que pour tous ces gens, il arrive un moment où la souffrance devient insupportable et où la vie, qui n'en est plus une, ne vaut plus d'être vécue et peut-être comprendrez-vous que l'on puisse ne pas vouloir être emmuré dans son corps, sans plus pouvoir communiquer autrement qu'avec ses yeux, comme cela allait arriver à Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, et que l'on choisisse d'interrompre plus tôt cette insupportable marche vers la mort.

Ce qu’Anne craignait, ce n’était pas la façon dont elle aurait été traitée par le personnel soignant autant que l'état dans lequel elle aurait été lorsqu'elle n'aurait plus eu d'autre choix que de quitter sa maison pour se retrouver en soins palliatifs. C'est cette perspective qu'elle ne supportait pas et c’était son droit car personne, ni vous ni qui que ce soit d’autre, n’a le droit de dire à une autre personne ce qu’elle doit endurer et jusqu’où elle doit aller dans la souffrance. Vous ne supporteriez pas, si un jour vous arriviez à ce moment dans votre vie, qu’on vous dise comment et quand vous voulez la terminer. 
 
Si vous ne changez pas d’avis sur le sujet après avoir lu tous ces témoignages, je serai forcée de conclure que votre attitude est présomptueuse et démontre bien que malgré toutes vos connaissances, votre engagement reste superficiel et manque complètement d’ouverture à d’autres façons de voir que la vôtre. J’en aurai pour preuve que vous persistiez à croire, comme Madame de Hennezel, que les soins palliatifs sont l’alpha et l’omega de la fin de vie, alors que c’est faux ainsi que vous le verrez si vous prenez le temps d’aller voir les deux sites dont je vous ai donné les adresses plus haut.
 
Surprenez moi, Madame de la Tour, j’aimerais tant avoir tort!
 
Cordialement,

Marie Godard

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Commentaires: 4
  • #1

    LEMAIRE (jeudi, 09 novembre 2017 17:05)

    Bonjour. Tout ce que vous faites est excellent. Bravo ! Je vous remercie. J'ai 87 ans et
    suis handicapée par une arthrose généralisée et je vois arriver rapidement le moment
    où je ne pourrai plus bouger, donc dépendre complètement des autres. Je me refuse à
    subir cet état de "légume" qui n'est pas une vie. Je ne veux pas détruire la vie de mes proches et des autres, simplement parce qu'il faut absolument éviter la mort. Mais la
    mort, quant on a bien empli sa vie ? C'est le repos : plus de souciqs ni de souffrances.
    Quelle aubaine !!! Merci encore pour votre courage.

  • #2

    vergati.anne@gmail.com (vendredi, 10 novembre 2017 17:29)

    Merci pour cette lettre très claire avec des précisions importantes sur la fin de vie. Une méthode barbare de laisser mourir des personnes souffrantes de faim et de soif avec une sédation......Les médecins considèrent que c'est une mort naturelle..... Une méthode pratiquée dans les Ephad à Tours et à Paris.... Une très grande hypocrisie dans l'application de la loi....... Anne Vergati, ethnologue

  • #3

    verdal laurence (dimanche, 12 novembre 2017 18:08)

    comme il faut se battre pour un droit aussi légitime, et aussi évident ! que la France s'humanise et qu'elle cesse, dans le domaine de la fin de vie, de se montrer aussi barbare qu'elle l'a été jusqu'à présent.... j'ai presque envie d'ajouter " pitié!" cela interpellera peut être la communauté croyante de notre pays.

  • #4

    Yves Rouchaud (jeudi, 16 novembre 2017 17:25)

    Je me suis toujours interrogé sur la déontologie de certains médecins et l'intérêt qu'ils ont à défendre des causes indéfendables.
    Ils ont dû oublié leur qui exige du médecin "... Je m'abstiendrai de tout mal et de toute injustice."