MADO MADO

Je suis la maman d'un jeune homme de 28 ans qui souffre de la maladie de Dévic. C'est une maladie orpheline auto-immune qui dans son cas l'a emprisonné dans son corps brutalement, mais il a un hyper contrôle de ses soins.
Cette maladie rare l'a rendue tétraplégique flasque en 24 heures. Il a saigné dans la moelle épinière, ce qui a nécrosé une partie de celle-ci.
Non seulement il est tétraplégique flasque mais c'est très douloureux (il ne peut pas aller dans le fauteuil).
La prise en charge de mon fils a été difficile car qui dit maladie rare, dit maladie incomprise. Depuis le premier jour de sa maladie je suis près de lui: 7 mois de réanimation, 6 mois dans un hôpital à 900 km de notre lieu de vie, puis 7 mois en centre de rééducation et depuis, 2 ans à la maison.
Nous  faisons tout ce qui est possible pour rendre son quotidien un peu plus vivable. Mais nous voulons que notre fils reste le seul décideur de sa vie.
Il a uniquement confiance en nous, faute à certains soignants qui outrepassaient leurs droits. A la maison, il se sent mieux. Il a fait ses directives anticipés et me parle régulièrement de ses angoisses :
"J'espère que je partirai avant vous car ma vie serait un enfer, je ne veux pas revivre toutes les souffrances physiques et morales que j'ai vécues à l’hôpital. Qui me défendra si vous n'êtes plus là ? Ma maladie est évolutive et si une poussée me prive de la vue et de la parole, pourquoi
je devrais encore subir cette injustice de la vie et la justice des hommes ?
Je n'ai commis aucun crime ! Je demande simplement de pouvoir mourir dans la dignité et sans souffrance le jour où cette vie ne sera plus supportable."
Alors ma question : n'est-il pas cruel d'infliger tout ce questionnement et ces angoisses à des personnes en pleine conscience ?

 

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