DANA LANG

 

Handicapée par une sclérose en plaques rare (maladie génétique orpheline, évolutive, dégénérative, démyélinisante), je suis conteuse, auteure de romans fantastiques et de contes, poète, … et je me tiens au chevet de mon époux alité depuis vingt-et-un mois, grabataire depuis treize mois... ayant subi une double trépanation du cerveau (sans anesthésie!) en novembre 2014 à la suite d'un terrible AVC et à présent abattu par des œdèmes cardiaques et un acharnement thérapeutique sans bornes.
En avril 1999, nous nous sommes mariés à l'âge de 53 et 55 ans. Mon époux, en fauteuil roulant depuis 1980, hyper actif, exerçait la profession d'architecte d'exécution, et il était dans le même temps dirigeant de la Fédération Française de Ski de Fond à l'époque en parallèle avec Marielle Goitschel au Ski Alpin. Il pratiquait des sports de haut niveau où il a été très gravement accidenté en moto, en voiture, et en ski.
Les deux premiers (mais il y en a eu de très nombreux) lui valurent de se trouver entre la vie et la mort durant un mois avec la cage thoracique enfoncée.
Son accident de ski en 1980 alors qu'il préparait la piste pour une épreuve, le conduisit à subir 30 interventions chirurgicales, à raison de une à deux par an pendant vingt ans, afin de lui reconstruire ses têtes d'os à coups de greffes osseuses prélevées sur les tibias.
Ses diverses et très nombreuses opérations ( en tout 61) l'amenèrent aussitôt au fauteuil roulant durant 37 ans et à devenir au fil des années insuffisant cardiaque et respiratoire, coronarien. Il fit deux embolies pulmonaires en 1992 et un infarctus en 1994.
Lorsque nous nous sommes connus il y a dix-neuf ans il subissait encore trois nouvelles opérations sur ses jambes et une quatrième du cancer de la prostate. Je le poussais sur son fauteuil alors qu'il était cardiaque et devait avoir un fauteuil roulant électrique. À la pose de sa prothèse totale du genou gauche en mars 2001 suivit un mois de douleurs cardiaques, puis le 21 août 2001, il fit un AVC qui le rendit amnésique et paralysé à gauche.
La pose d'une prothèse totale au genou droit fut abandonnée à cause des risques cardiaques devenus trop grands. Cependant il fut opéré du cœur pour la pose d'un stent en 2007, le pontage au niveau des coronaires était impossible car ses artères explosaient et il ne pouvait pas non plus être anesthésié.
En janvier 2002 il fut diagnostiqué d'un syndrome de Parkinson à l'hôpital neurologique de Lyon.
En 1994 de mon côté ma maladie évoluait de nouveau et me couchait en 2003 durant trois ans pour me clouer dans un fauteuil roulant ensuite. À chaque rémission, de l'un comme de l'autre, nous avons su profiter de la vie, nous trouvions la force d'avancer envers et contre tout, nous battant comme des lions pour garder une autonomie totale.
Puis en 2009, mon époux victime de la médecine actuelle qui consiste à découper un être humain selon la spécialité, s'est trouvé ainsi disséqué sur tout Rhône-Alpes dans l'Ain, dans le Rhône, dans la Loire, le Jura, la Savoie, la Haute-Savoie, etc... selon les spécialistes du moment, ce qui l'a conduit à être placé en soins palliatifs à domicile durant cinq mois en 2009.
Je me tenais à son chevet jour et nuit, vivant lui et moi un véritable enfer. Couché sur le dos par ses œdèmes et victime d'une orchite, il prenait 42 comprimés par jour ! Chaque spécialiste y allait de sa petite ordonnance notamment le neurologue qui passait outre les recommandations de sa consœur de Lyon et refusait ses conseils de ne pas le médicaliser.
Aucun médecin, absolument aucun généraliste, cardiologue, urologue, pneumologue, etc... car il est entré par sept fois aux urgences dans cette période, ne s'est rendu compte qu'il avait un traitement beaucoup, beaucoup trop lourd (cœur, prostate, parkinson etc...) !
En outre, compte tenu de la douleur, il avait des doses de morphine à plus de 560 mg par 24 heures, plus de 600 mg de lazilyx très haute dose pour soi-disant faire pisser les œdèmes, (et évidemment du diffu K) ce qui a eu pour effet de le gonfler comme une baleine jusqu'à plus de 167 kg, et n'avait que deux ballons à la place des pieds.
Au bout de ce trop long calvaire où il vivait sous oxygène, avec une sonde à demeure, alors qu'il était à la dernière extrémité, je l'ai fait conduire auprès d'un gastro-entérologue. Ce médecin plus humain, plus clairvoyant que les autres, a eut l'audace de le démédicaliser totalement. Il avait découvert que mon mari mourait d'une overdose médicamenteuse sévère. Il n'avait plus aucun traitement même ses comprimés pour le cœur avaient été retirés. Seule la morphine était baissée petit à petit par des patchs.
Du jour au lendemain Maurice métamorphosé perdait l'eau de ses œdèmes cardiaques... il redevenait vivant... il était ressuscité !
J'adresse un grand coup de chapeau à ce médecin visionnaire. Les œdèmes disparurent comme par magie. Il ne gardait que ses chevilles gonflées d'eau et ne portait plus de chaussettes depuis ce temps-là, été comme hiver... d'octobre 2009 à l'automne 2013, il profitait d'une belle rémission.
Et c'est ainsi que nous sommes partis à créer une association afin de publier mes livres pour ensuite aller les vendre sur les Salons du Livre en Rhône-Alpes-Auvergne, Yonne, Paca... tous les deux sur nos roulettes... nous déplaçant dans un fourgon spécialement aménagé pour nos deux handicaps.
Malheureusement ses problèmes prostatiques lui firent consulter un nouveau médecin (dans la localité où nous vivions, nous connaissions la pénurie en ce domaine). Celui-ci lui prescrivit un comprimé pour la tension (sans tenir compte du Parkinson) et un diurétique pour le cœur.
 Ce fut le commencement de la fin. Il prenait fréquemment des malaises, tombait très souvent sur la tête. En 2012 je fus opérée d'une ostéite pour cause de diabète 2 et en novembre 2013 amputée d'une partie de mon pied gauche.
Nous quittions la région lyonnaise, fuyant le climat trop chaud ou trop froid pour nous installer en Bretagne. Le rêve fut de courte durée. Deux mois et demi plus tard, nous vivions l'épouvante en octobre 2014, Maurice tombait sans arrêt dans tous les coins de la maison se fracassant la tête dans tous les murs. Partis trois fois aux urgences du plus proche hôpital, aucun médecin ne fut en état de diagnostiquer son problème malgré un scanner.
C'est moi comme pour la première fois, qui découvrit son AVC et suppliait le médecin traitant de l'envoyer au plus grand hôpital à Quimper.
Et quelle ne fut pas ma surprise lorsque Maurice m'appelât à vingt-trois heures trente pour me prévenir qu'il partait en urgence à l'hôpital de Brest pour être opéré du cerveau, victime d'une très forte hémorragie cérébrale et un caillot gros comme le pouce.
Aucune personne, pas un toubib, pas une infirmière n'avait songé un seul instant à me prévenir !
De même mon époux a été conduit dans la salle d'op., sans savoir qu'il allait subir le choc d'une double trépanation du cerveau sans être endormi. Les neurochirurgiens l'ont attaché, la tête aussi et déposé un bâillon sur la bouche, ainsi il ne pourrait pas crier !
N'a-t-on pas cherché à faire une expérience sur un vieux ? On est en droit de se le demander... mon époux avait 70 ans, tremblant de tous ses membres avec le Parkinson, affublé d'une insuffisance cardiaque et respiratoire, d'un cancer de la prostate !
Sûr qu'un vétérinaire ne ferait jamais cela à un animal ! ! ! Il n'y a que les êtres humains pour supporter de telles atrocités ! ! !
Dix jours plus tard, notre petite chienne entravait la marche de mon époux et il alla tomber une nouvelle fois dans le mur. Il fut envoyé derechef cette fois à Brest où les neurochirurgiens l'invitèrent à subir la même deuxième intervention chirurgicale, ce qu'il refusa tout net.
Depuis le mandarin du service demeure très fâché du fait que Maurice ait pu ainsi refuser cette opération ! Je leur suggère de réserver ce genre d'exploit sur leur propre personne !
Toujours est-il que mon mari s'est vu diminué chaque jour un peu plus, imperceptiblement... jusqu'à ne plus pouvoir conduire et à s'aliter car les œdèmes cardiaques étaient repartis de plus belle. Il dormait durant huit mois dans un fauteuil releveur tant il était gonflé d'eau à plus de 166 kg (comme en 2009) le diurétique avait fait son œuvre, lui fatiguer le cœur trois fois plus... mais cette fois il perdait l'eau par les jambes et le ventre.
J'étais obligée de mettre de grosses serviettes de toilette à ses pieds. Elles se trempaient rapidement et je devais en changer souvent ! Puis il fit un sixième érysipèle depuis 2009 qui lui infectât sa prothèse. Il resta bloqué tout net et ne put plus jamais mettre un pied au sol. Ainsi le 12 septembre 2016 il devint grabataire.
Malgré mes remarques les médecins étaient tous d'accord pour lui couper la jambe, ce que je refusais... alors que soi-disant il devait mourir d'une septicémie en quatre jours, deux mois plus tard une collégiale à Brest décida de l'opérer le 25 novembre 2016, malgré mes mises en garde. On ne l'endormait plus depuis quinze ans ! Les chirurgiens lui retirèrent sa prothèse pour en mettre une nouvelle, lourde opération s'il en est !
Une fois opéré on lui annonçait que sa hanche était foutue. Mangé par l'arthrose, le chirurgien de Lyon avait prévenu mon époux qu'il lui faudrait plus tard encore deux prothèses de hanche en plus de celle du genou droit cela fait encore beaucoup d'opérations devenues impossibles... et impossible aussi de se rééduquer avec un Parkinson.
Pourtant ils l'ont opéré pour le challenge, malgré l'infarctus du 30 août et du 3 septembre 2016 et les douleurs cardiaques qui ont suivi ses hospitalisations suivantes... ah ça, ils ont réussi... son opération certes, mais rendu grabataire gisant sur le flanc gauche depuis près de treize mois où il demeure crucifié, supplicié !...
Et moi j'endure un cauchemar sans nom à son chevet jour et nuit. Pourtant il a écrit une lettre en 2009, une autre en 2016 et 2017, où il me nomme sa personne de confiance, nous avons adhéré à l'ADMD où il a signé des papiers concernant sa fin de vie, il a demandé une sédation profonde et continue... ils n'en ont tenu aucun compte... des médecins de Paris sont venus avec toute leur science infuse, leur certitude tout en lui disant qu'il allait mourir étouffé dans des souffrances atroces mais au final tous ont fait bloc et ont déclaré mon époux 'n'est pas mourant' !... Peut-être... mais il n'est pas vivant non plus !
En 2017, il a fait trois séjours en soins palliatifs à Douarnenez... février, avril, juillet... une belle mascarade où les toubibs n'ont pas vu son œdème cérébral et lui dénient d'avoir le syndrome de Parkinson... où après la visite des médecins de l'éthique médicale de Paris, ils nous ont enlevé tout contrôle sur les médicaments que prend mon mari ! Fliquée par eux et le médecin traitant je n'ai plus aucun regard sur les médicaments administrés de force par les infirmiers directement dans la bouche de mon mari et tant pis si nous refusons ce traitement... vingt comprimés par jour et diminution drastique de la morphine !... Qu'il souffre donc son supplice dans cette anti-chambre de la torture !... Ce faisant ils nous traitent comme des enfants de l'école maternelle, comme des demeurés...
Les médecins sont dans l'impasse, malade incurable affublé d'une dizaine de pathologies extrêmes. il ne sera plus reçu en soins palliatifs, ni aux urgences...
Le Droit de Mourir dans la Dignité n'est accessible qu'aux riches, ceux qui peuvent partir à l'étranger... on laisse aux pauvres le droit de crever pire qu'une bête, jusqu'à la dernière goutte de sang, jusqu'à l'étouffement, jusqu'à ce que le corps supplicié hurle, jusqu'à ce que la souffrance psychique devienne intolérable, jusqu'au dernier râle...
Cette expérience de vie tragique m'a amenée à écrire des carnets journaliers pour témoigner de notre vécu dans le handicap et la maladie. J'ai commencé ces carnets avec 'Docteurs, vous m'avez tué !' expérience de nos cinq mois de Soins Palliatifs à Domicile en 2009, et je les ai poursuivis avec mon hospitalisation pour mon amputation qui ne fut pas triste non plus... où j'ai failli perdre ma jambe de la faute d'une diabétologue croyant à sa suprématie, sa science infuse, maltraitant ses patients. C'est ainsi que j'ai écrit 12 livres de carnets journaliers. Chacun peut lire à présent mon témoignage quotidien sur mon site : http;//www.danalangconteur.com

 

Mon époux comme moi-même revendiquons haut et fort le Droit de disposer de notre corps, comme de notre vie... et de notre mort. Toute notre vie en témoigne. Nous comprenons et soutenons le combat de Anne Bert car nous le vivons au quotidien... Maurice souhaitait partir être aidé en Belgique, mais nous n'avons pas les moyens (ruinés par nos deux handicaps et les mauvais coups des politiques) et il n'est transportable qu'en ambulance.

 

C'est pourquoi j'ai voulu témoigner sur cette page des tourments inhumains que nous font vivre la médecine, les errances médicales et l'acharnement thérapeutique digne d'un autre âge dans un pays arriéré tel que le nôtre. Les Droits de l'Humain, le respect des Droits des Malades sont bafoués allègrement par le corps médical qui n'en a cure.

 

 

Les médecins se comportent de manière frileuse et le profit supplante toutes autres considérations humaines, lorsqu'ils seront touchés dans leur chair ils comprendront mais trop tard, et le monde politique pose un regard hypocrite sur ce débat. Il serait temps de grandir et d'accéder à la requête des malades qui souffrent trop et se débattent dans l'insupportable, l'invivable

 

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Commentaires: 1
  • #1

    Ciska Glachant (mardi, 26 décembre 2017)

    Très tôt ce matin, le 26 décembre 2017, sur le blog de Dana, j'apprends le décès de son époux Maurice. Ensuite nous nous sommes appelés vers 5h ce matin. Elle me dit d'être prévenu que vers 3h20, une bonne heure après le constat de décès. Ce dernière voyage de Maurice, hospitalisé le lundi 11 décembre 2017 en urgence pour "suspicion d'une fécalome" suite aux douleurs abdominaux et vomissements depuis quelques temps, a été un voyage en enfer. Diagnostiqué - le lundi 11 décembre 2017 - d'un infarctus mésentérique avec perforations de l'estomac et d'intestins, une partie des intestins déjà nécrosés, ils l'ont transféré de l'hôpital de Douarnenez à Quimper pour voir si on pouvait l'opérer - ce qu'il a refusé. Insuffisance cardiac, œdèmes généralisés, (cérébrale comprise,entre autre) - il n'est plus anesthésié depuis 2001. Après quelques heures les spécialistes ont enfin compris qu'il était inopérable. Maurice aurait bien accepté l'intervention, pour mettre fin à ses souffrances, sur la table d'opération, mais non, on lui a renvoyé à l'hôpital de Douarnenez... plus proche pour Dana, son épouse, qui ne pouvait le voir que brièvement pendant de matinée... Car elle-même en fauteuil roulant électrique à domicile, n'avait que ses auxiliaires de vie qui viennent le matin, pour l'amener à l'hôpital et ceci qu'en semaine. Car, en weekend elle n'a pas d'aide. À l'hôpital, mardi 12 décembre, on a estimé de 3 jours maximum le temps de survie pour Maurice. Il ne pouvait boire ni manger et souffrait le martyr. Malgré la demande de sédation profond, il est resté éveillé et conscient pendant 11, voir 12 jours ! Sous morfine, Doliprane et un peu d'hypnovel pour pouvoir dormir un peu pendant la nuit. Après 11, 12 jours, Dana a enfin été entendu par le chef du service, qui a mis en place le protocole - 12 jours trop tard. Depuis jeudi, enfin, Maurice, épuisé, a commencé à glisser dans la sédation profond, ou un coma sous morfine, hypnovel et kétamine. Dana a vu son époux aimé vendredi pour la dernière fois. Voilà un exemple d'une prolongation de souffrances infernales d'un homme condamné depuis son arrivé à l'hôpital, il y a 15 jours. Maurice a encore battu les records, à survivre 15 jours avec une pathologie dont la survie est de 12h à 3 jours. Profondément choqué par cette souffrance outragée, sadique et inutile, je vous laisse cette témoignage... Le récit des événements du dernier voyage de Maurice Janin, l'époux de Dana Lang, qui a eu la gentillesse de partager cette dernière expérience épouvantable pendant nos conversations téléphoniques journalières. Que Maurice Janin reste en paix, enfin libéré de son calvaire épouvantable, humiliant et indigne d'un humain. Nos animaux en fin de vie (ou juste malade) sont mieux traités que les humains. Qu'elle soit réalisée correctement et rapidement, cette loi pour l'assistance à la fin de vie. Comme on la pratique depuis des années aux Pays-Bas, en Belgique et en Suisse.
    Sincère condoléances à Dana Lang et ses proches.