MARIA

Madame,
Merci de votre combat. 
Mon témoignage viendra vous parler d'un adolescent dont voici l'histoire, qui se joue en ce moment même.
Août 2016 : Guillaume nous régale de ses sauts périlleux sur le plongeoir de la piscine et nous
finissons nos vacances en grimpant la Roche de Solutré en famille.
Septembre 2016 : Il fait sa rentrée en 2nde et après 4 années de gymnastique artistique, il commence l’escrime. Nous parlons des Jeux Olympiques qui pourraient être à Paris en 2024. Nous blaguons: il a 8 ans pour être prêt.
Guillaume se plaint de douleur au genou.
Nous allons aux urgences. Une radio du fémur est prise le 14 mais l’interne ne voit rien de spécial.
Pourtant, le radiologue indique qu’il faudrait explorer. Son compte-rendu n’est partagé ni avec
nous, ni avec le service d’urgences pédiatriques qui nous a reçus, ni avec notre médecin traitant. Nous retournons aux urgences, les douleurs s’intensifiant. Pas de diagnostic. Pas mêmes aux urgences pédiatriques de TROUSSEAU à Paris le 19. Pourtant Guillaume se tord de douleur sur la table d’examen, mais la radio et l’échographie du genou ne montrent rien. Il faut attendre le résultat de l’IRM du genou programmé 2 jours plus tard.
Octobre 2016 : l’IRM n’a rien donné. Une pédo rhumatologue du Kremlin Bicêtre nous donne un RDV en urgence à la lecture des symptômes envoyés par mail par notre médecin généraliste qui continue à chercher de l’aide. Au cours de la consultation, elle hospitalise Guillaume. Dans sa tête, c’est clair c’est soit infectieux soit tumoral. Elle penche pour la branche infection mais elle n’écarte pas l’autre.
Elle nous dit à l’examen : ce n’est pas le genou. 24 heures plus tard, on nous annonce qu’il y a une 
tumeur au fémur. Très agressive. Je vois encore le regard du jeune médecin qui nous l’annonce.
Nous sommes emportés par un tourbillon. Biopsie le 12. 1
er RDV à l’Institut Gustave Roussy le 19. Les examens d’extension révèlent que la maladie n’est pas localisée.
Des métastases à la colonne vertébrale et au bassin.  
1 an plus tard. 
Septembre 2017 : Tous les traitements (tous très lourds) sont arrêtés. Ils ne marchent pas. Les poumons sont atteints. Les méninges et la moelle osseuse peut-être aussi (à la vue de certains symptômes, lèvre inférieure devenue insensible, hémoglobine qui chute).
On nous annonce qu'il décédera soit d'épuisement (coma) ou de détresse respiratoire. La douleur sera prise en compte. Jusqu'à ce qu'on ne puisse plus. Puis éventuelle sédation.
Octobre 2017 : Mon mari et moi avons cessé de travailler et nous l'accompagnons 24/24 à la maison, selon son souhait (il ne veut pas rester à l'hôpital).
Comme la maladie avance, et vite, (lui prend son ouïe, sa vision, son élocution), le retour à la maison n'est pas aussi "chouette" qu'il devait le rêver mais il est très certainement mieux que dans un hôpital bruyant des sons de la vie (jeunes enfants qui jouent dans les couloirs, clowns, nouveaux parents pleins d'espoir que notre désespoir effrayerait), quand la sienne s'échappe. Son chat dort près de lui.
Je ne sais comment cela va "finir" et jusqu'où on le laissera supporter cette lente dégradation même si on gère la douleur physique ressentie. A l'heure où l'on reparle de l'euthanasie active grâce à vous, je me dis qu'une fois encore, comme pour la recherche, les enfants seront encore les grands oubliés. Méconnaissance, Tabou ?
Décider de mettre fin à ses souffrances nous briserait le coeur encore plus si c'est seulement possible, nous qui lui avons donné la vie. Mais l'entendre dire, j'en ai marre de souffrir ou je veux partir et ne plus souffrir, et n'avoir aucune réponse que d'appuyer sur la pompe à morphine est effroyable.
Merci de me lire, madame. 
A titre personnel, accepteriez-vous de signer la pétition suivante ? evapourlavie.com/petition - voire de la faire signer par vos proches ?
"Grâce" à 544 députés qui ne se sont pas déplacés et 17 sur 33 qui ont voté contre un budget pour une recherche dédiée aux cancers de l'enfant en 2014. AUCUNE chance n'a été donnée à mon gamin et cela va continuer comme cela pour 500 enfants par an en France et 6000 en Europe. 

 

Maria 

 

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