ANNE

J’ai tenté plusieurs fois de vous écrire, mais les mots ne venaient pas ou m’échappaient brutalement.
Il est vrai que les traitements anti douleur que je prends depuis …. 15 ans me font perdre la mémoire des mots.
J’en suis à un stade ou je dois choisir entre la douleur ou le cœur.
J’ai une maladie de Tarlov, maladie rare dont 99% des neurologues vous diront des bêtises (c’est têtu ces p’tites bêtes). Avec l’aide précieuse de la présidente de « Tarlov Europe » nous avons réussi à faire reconnaître la maladie en ….2007 ! La présidente en question s’appelait Claudine Gozes Weber, et elle-même atteinte de la maladie, elle est décédée en avril 2013.
C’est la douleur qui nous tue.
J’avais écrit un texte tout simple au lendemain de la visite d’amis qui revenaient déjeuner à la maison après une longue absence (par peur de me déranger).
Claudine m’avait demandé la permission de le faire lire à l’Assemblée nationale pour leur faire comprendre ce qu’est notre maladie sans traitement anti douleur approprié. Je vous le livre : (je n’ai pas d’autres mots).
 
 
 
La prochaine fois peut-être
 
 
 
Aujourd’hui, 
un sentiment de bien-être dû à la présence de vos enfants, 
de vos amis, 
d’un joli dimanche ensoleillé, 
vous décide à sortir de votre lit de souffrance, 
compagnon de ces derniers mois.
 
Quelle douleur de se lever,
quel sourd bonheur d’essayer quand même pour être là,
avec eux,
ceux que l’on aime.
Et puis marcher,
appuyée aux bras secourables,
sans trop,
ne pas exagérer,
comme si l’on ne savait plus très bien de quelle partie du corps venait vraiment cette souffrance
ou cette incapacité à se mouvoir.
Mais on est là,
vaguement fière de tant d’efforts, 
la tête qui tourne et l’esprit un peu embrouillé par tant de fatigue et d’émotions jubilatoires.
Alors on fait un pas, 
puis deux, 
on cherche des yeux,
déjà,
le fauteuil salvateur qui va nous accueillir bientôt,
plus qu’un mètre.
Les encouragements des uns viennent se heurter au silence gêné des autres,
tandis qu’un sourire vous réchauffe,
un regard détourné vous renvoie à l’humiliation de votre image dégradée. 
Qu’importe, 
le fauteuil est là.
Le corps se ploie doucement,
la douleur tout à l’heure dans vos pieds se déplace dans le dos.
S’asseoir bien droite,
attention,
ne pas laisser le buste trop partir en arrière !
Mon Dieu ! 
comment mettre les pieds ! 
on voudrait les glisser sous le fauteuil pour soulager le dos de la torsion
mais les muscles s’affolent,
vite, 
redresser les genoux, 
tant pis pour le sacrum,
poser les pieds bien à plat sur le sol, 
voilà !
Vous avez droit aux félicitations de votre entourage 
sans bien savoir si c’est vous ou eux qu’ils félicitent.
Vous aviez décidé aujourd’hui de partager leur repas,
et vous êtes là, 
à table,
légèrement nauséeuse,
angoissée à l’idée de ne pas savoir si vous tiendrez
mais terriblement contente d’être « vivante » avec eux.
 
Et puis la douleur arrive, 
sans prévenir,
vous laissez échapper un gémissement, 
des têtes se tournent,
inquiètes déjà,
et tout bascule.
C’est un arc féroce qui vous vrille le corps,
vous glissez du fauteuil, 
des mains sont déjà là et vous retiennent, 
des bras vous portent, 
des voix vous disent que ce n’est pas grave,
la prochaine fois peut-être !
 
Et vous revoilà dans votre lit,
recroquevillée en chien de fusil,
des coussins se glissent sous vos pieds, 
entre vos genoux,
un médicament passe la barrière de vos lèvres,
vous l’avalez, résignée,
dans l’espoir d’un rapide mieux être 
et vous sentez les mains aimées vous réchauffer les muscles et prendre un peu de votre souffrance.
On vous laisse enfin,
groggy,
le repas doit continuer. 
Vous entendez vaguement le murmure de leur quotidien 
et vous fermez votre esprit pour ne plus l’entendre, 
pour ne plus le désirer, 
pour vous sentir heureuse d’être là et continuer à vivre quand même.
 
Anne 

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