BERNARD

 

 Bonjour Marie
 
J’ ai beaucoup apprécié votre déclaration au CESE
J’ ai moi-même signé votre pétition
Je suis atteint par la maladie de Charcot depuis 7 ans
Il y a 3 ans je publiais mon livre dont un chapitre concerne la fin de vie
 
Bernard 
 
EUTHANASIE, FIN DE VIE
 
De nombreuses fois nous parlerons avec Valérie de la fin de vie, sujet délicat et complexe.
 
Dans mon esprit, je souhaite m’éviter toutes souffrances physiques et psychiques.
En présence de ces deux éléments, sachant bien sûr qu’aucun soin ne permettra de me sauver, voire d’améliorer ma qualité de vie, je pense que l’euthanasie doit être envisagée. 
 
« La plus belle mort est celle qui vient sans vous prévenir » dit-on.
On peut dire que pour moi c’est plutôt raté !
 
Je suis bien informé sur ce qui m’attend, je ne sais pas exactement dans quel ordre mes fonctions vitales vont se dégrader, mais je sais qu’au final, je serai proche de l’état d’un légume comme dit l’expression populaire, avec un cerveau parfaitement lucide et sain.
 
A ce moment-là, tous les éléments, souffrances physiques, mentales et état léthargique sont réunis pour autoriser ma mort.
Et je ne tiens pas compte de la souffrance des proches. Celle-là est terrible. Eux, ils sont tous bien valides, pourtant leur souffrance morale est insupportable.
 
A quoi bon me maintenir en vie, retarder une échéance inévitable ? A quoi bon nous faire tous souffrir ?
 
Le débat sur l’euthanasie est ouvert.
 
En août 2011, un fait divers va relancer une nouvelle fois le débat sur l’euthanasie. Un médecin de Bayonne est accusé d’avoir (quel verbe utilisé ici !) « empoisonné », dira le juge d’instruction, 9 personnes âgées.
Mais a-t-il empoisonné, abrégé les souffrances, répondu à la volonté de ces personnes ? La justice le dira.
 
La loi Leonetti, mise en place en 2005, est trop restrictive puisqu’il faut l’accord du patient ou de ses proches ainsi que l’avis d’une collégialité de médecins pour interrompre tout acharnement thérapeutique.
Cette loi n’autorise que le ¨laisser mourir¨.
De plus une étude réalisée en 2013 auprès du milieu médical démontre que la loi Leonetti est trop peu connue et de fait inappliquée.
 
Les médecins ne peuvent toujours pas donner la mort.
Jamais le malade ne peut décider seul de son devenir.
En 2007, 2000 soignants ont signé un texte en faveur de l’euthanasie en contestant la timidité de la loi :

« Nous, soignants, avons, en conscience, aidé médicalement des patients à mourir.

Parce que, de façon certaine, la maladie l’emportait sur nos thérapeutiques, parce que, malgré des traitements adaptés, les souffrances physiques et psychologiques rendaient la vie du patient intolérable, parce que le malade souhaitait en finir.

Nous, soignants, avons, en conscience, aidé médicalement des patients à mourir avec décence.

Tous les soignants ne sont pas confrontés à ce drame, mais la majorité de ceux qui assistent régulièrement leurs patients jusqu’à la mort utilisent, dans les circonstances décrites, des substances chimiques qui précipitent une fin devenue trop cruelle, tout en sachant que cette attitude est en désaccord avec la loi actuelle.

Des améliorations ont été apportées par les textes législatifs d’avril 2005 (loi Leonetti) mais elles sont insuffisantes. Les récentes mises en examen de médecins et d’infirmières ayant aidé leurs patients à mourir prouvent que la loi est toujours aussi répressive et injuste car en décalage avec la réalité médicale.

 Aussi nous demandons :
 
- l’arrêt immédiat des poursuites judiciaires à l’encontre des soignants mis en accusation.

- une révision de la loi dans les plus brefs délais, dépénalisant sous conditions les pratiques d’euthanasie, en s’inspirant des réformes déjà réalisées en Suisse, en Belgique et aux Pays-Bas.

- des moyens adaptés permettant d’accompagner les patients en fin de vie, quels que soient les lieux (domicile, hôpital, maisons de retraite) et les conditions de vie.

Il s’agit là, d’accorder à chaque personne, une singularité, une valeur absolue, qui se nomme, selon le préambule et l’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 : la dignité ».
 
Il faut laisser le libre arbitre aux malades.
Je souhaite que la loi soit révisée conformément à la proposition 21 du candidat Hollande :
 
« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
 
Je souhaite que chacun se déclare en faveur ou en défaveur de l’euthanasie pour déterminer sa fin de vie, comme on peut le faire dans le cadre d’un don d’organes.
 
En effet, si le malade a toujours la possibilité de s’exprimer et si, en son âme et conscience, il décide d’en finir, il faut aller dans le sens de sa volonté.
A l’inverse, le testament de fin de vie ou les directives anticipées établies au préalable pourraient fixer le choix des patients qui ne peuvent plus le dire. 
 
Le médecin de Bayonne est mis en cause, car nous ne connaissons pas la volonté des patients morts. L’établissement d’un document déclaratif permettrait d’éviter bien des drames comme celui de la famille Humbert, médiatiquement célèbre.
 
En octobre 2011, je décide' de prendre contact avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).
Cette association permet, en y adhérant, de faire partie d’un fichier national qui confirme les souhaits du patient. Elle aide les familles pour que toutes les volontés du mourant soient respectées dans le cadre de la loi actuelle.
Enfin, cette association milite pour la légalisation de l’euthanasie.
 
J’ai longuement hésité et réfléchi avant de me décider d’adhérer en septembre 2012.
Une fois l’adhésion faite, j’ai désigné les personnes qui me représenteraient en cas d’impossibilité de m’exprimer auprès du personnel médical.
Mon choix se portera logiquement sur Valérie et mon frère Michel.
Il n’est pas facile d’aborder ce délicat sujet avec eux.
Ça le sera encore moins pour ma femme et mon frère, pour remplir mes directives anticipées.
 
Lors de la campagne présidentielle de 2012, l’ADMD provoquera le débat en réalisant des photos montages chocs représentant trois candidats réfractaires à l’euthanasie (Nicolas Sarkozy, François Bayrou et Marine Le Pen) agonisant sur un lit d’hôpital.
 
Le nouveau président de la république, François Hollande, ouvrira une réflexion sur la réforme des soins palliatifs et sur la fin de vie.
A cette date, en octobre 2012, 86 pour cent des français sont favorables à l’euthanasie.
 
Je souhaite vous soumettre le témoignage poignant d’un père qui s’est battu pour la dignité de sa fille.
Il exprime exactement mes sentiments et ne peut laisser personne indifférent.

Beppino Englaro est le père de Eluana Englaro, victime le 19 janvier 1992 d’un accident de voiture qui la laissa dans un état végétatif irréversible.
À partir de 1999, Beppino Englaro entreprend des démarches pour que le système d’alimentation artificielle de sa fille soit débranché. Après que cette requête ait été refusée par la justice italienne en 1999 et en 2005, elle est finalement reconnue par la Cour de cassation de Milan en octobre 2007.
Après une longue bataille judiciaire, en janvier 2009, et à la demande de sa famille, le personnel de santé suspend l’alimentation d’Eluana Englaro.
Elle est décédée le 9 janvier 2009, après dix-sept années passées dans le coma.
 
« Ne plus pouvoir dire qu’on ne peut pas savoir.

Face à une personne en train de mourir, nous présumons que tout le monde a la même réaction : demander à la médecine de faire quelque chose pour la sauver. C’est une demande que les gens tiennent pour acquise, elle est pratiquement considérée comme un instinct naturel de l’homme, si bien que tout le système sanitaire est centré sur cette notion. Il est donc naturel d’avoir recours à toutes les thérapies et toutes les connaissances médicales. De même, il est naturel de ne pas prendre en considération l’hypothèse que quelqu’un puisse dire « Non merci » et demander au contraire d’être simplement accompagné dans sa mort. Ce « Non merci » a été prononcé pour la première fois par ma fille Eluana et par sa famille. Je pensais que c’était une demande simple mais il aura fallu plus de dix-sept ans pour qu’elle soit écoutée et que cela devienne un droit reconnu par notre Constitution. 

Au moment où nous avons prononcé notre « non », nous savions parfaitement quelles auraient été les conséquences de notre choix. Mais nous savions aussi ce qui aurait pu arriver en poursuivant les soins à outrance, en continuant la trachéotomie et en commençant l’alimentation artificielle. 

La mort n’était pas taboue pour Eluana. Pour elle, le problème était le fait que les autres puissent décider à sa place. Demander l’intervention de la médecine est une décision légitime et ceux qui le font ont le droit non seulement d’être respectés mais aussi de bénéficier des meilleurs soins. Mais c’est également un droit de refuser les thérapies, surtout quand la science médicale n’est pas en mesure d’exclure certaines possibilités. La pire, plus dramatique que la mort même — selon nous — est l’état végétatif. Le choix d’Eluana, et par conséquent celui de sa famille, a été lucide et limpide. Mais le devoir d’être son porte-parole fut pour moi une tragédie inhumaine, qui s’est ajoutée à la tragédie humaine d’un père qui perd sa fille. 

C’est pourquoi mon objectif est qu’à présent personne n’ait plus à être le porte-parole de quelqu’un d’autre, que chaque citoyen puisse faire son propre choix et parler pour lui-même. Une décision sur des thèmes aussi délicats ne peut être imposée d’en haut, par les institutions ou la médecine, car, pour ce qui concerne la tutelle d’une vie, personne n’est mieux placé que celui qui est directement concerné. Notre choix devrait être indiqué au préalable sur notre carte sanitaire. Les tuteurs, tels que l’administrateur de soutien et le curateur, devraient pouvoir être choisis avant, quand nous sommes davantage en mesure de le faire. S’il y a un point positif dans le retentissement de l’affaire de ma fille, c’est que les gens ont été contraints de se confronter à ces problèmes. Maintenant, grâce à Eluana, on ne peut plus dire qu’on ne peut pas savoir : celui qui veut approfondir la question peut le faire, et celui qui ne le fait pas, dans un sens, a choisi de ne pas décider. Je me rends bien compte qu’il s’agit d’arguments délicats et que les gens ont tendance à repousser le plus loin possible les choix concernant la fin de leur vie. Du reste, ceux qui n’ont pu voir Eluana qu’une seule fois n’ont pas vraiment pu saisir ce que représente l’état végétatif, quand les jours deviennent des années et que les années s’écoulent sans aucune amélioration ».
 
Que dire de plus ? La souffrance d’Eluana, de ses proches, l’attente d’une décision, la liberté de décider, la mort inéluctable, tout est dit.
 
J’ai croisé au centre Germaine Revel des personnes en état végétatif. C’est assez impressionnant et cela fait réfléchir sur leur vie et sur leur devenir. Je ne veux pas terminer comme ça. 

Ma fin de vie est écrite, je ne sais pas encore quand exactement, mais ce que je souhaite c’est de ne pas donner une image de moi insupportable aux autres.
L’image d’un être totalement rattaché à des machines pour respirer, s’alimenter et dépendant des autres pour tous les autres actes de la vie quotidienne sont dégradantes pour la dignité de l’être humain.
 
Les souffrances physiques et morales me font peur plus que la mort, qui sera sans doute une délivrance pour moi et les miens.
Je sais que les services dont je dépendrai sont habitués à gérer mon cas.
Les soins palliatifs ont évolué, mais la prise en compte de la volonté finale du patient doit être entendue, ainsi que la prise en charge des proches.
 
Je souhaite avoir la liberté de choisir ma fin de vie.

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