ROBERT

 

La mort s'est annoncée un beau matin d'été.

Elle ne nous a jamais quittés.

 

 

Dans la nuit du 20 au 21 avril 2011, Françoise, ma femme, ressent de violentes douleurs au ventr . Ne pouvant laisser seuls mes quatre petits-enfants en vacances chez nous, j' appelle le SAMU. C'est le début d'une galère de 2 ans qui se conclura par la mort de ma femme.

 

Je passe sur les avis divergents des différents médecins : du retour des règles dû à un signal erroné du cerveau (?) à une tumeur cancéreuse en passant par un fibrome. 

 

Plusieurs allers retours aux urgences. Diagnostic final : tumeur de 12 cm. Une échographie est prescrite : diagnostic : fibrome de 15 cm. On me certifie que ce n'est pas cancéreux.

 

Je passe sur la visite à l’ hôpital  au sud de Paris le 1er mai où les urgences de notre ville nous envoient pour une opération en urgence et où le chirurgien refuse d'opérer au motif qu'il n'a pas d'ordre à recevoir d'un autre hôpital. Nous quittons l'hôpital le lendemain 2 mai sans prise en charge…

 

Sur le trottoir, seuls, en détresse, je téléphone à notre médecin généraliste qui, après avoir pris contact avec l'hôpital d'où nous venons, nous oriente vers un chirurgien d'une clinique qui nous reçoit le 5 mai.

 

9 Mai, première opération. Une masse de 20 cm est retirée. L'anesthésiste me dit : "on a failli la perdre". Le chirurgien m'accompagne en salle de réveil vers 22 h. En sortant il me prévient : "c'est un méchant".  L ’Institut de cancérologie de Villejuif diagnostique un "sarcome indifférencié de haut grade". On nous parlera ensuite de "cancer des tissus mous". Le cancérologue rencontré quelques jours plus tard nous rassure. Il prescrit par mesure de précaution 20 séances de radiothérapie. Mais le cancer sera vaincu.

 

7 juillet, première séance . Les douleurs persistent.  Le radiothérapeute  nous affirme que ce sont les suites logiques de l'opération. 

 

1er août. Nous menaçons d'interrompre le traitement si le radiothérapeute n'ausculte pas Françoise afin de trouver l'origine de ses douleurs qui n'ont jamais cessé. Après auscultation, un scanner  est programmé en urgence pour le le 2 août. Au vu des résultats, le radiothérapeute cherche désespérément un chirurgien. Enfin, un chirurgien d'une autre clinique accepte de nous recevoir sur le champ. Il fallait opérer une deuxième fois et vite.

 

Le 3 août Françoise est hospitalisée. Mais elle refuse l'opération. Si la tumeur est revenue, dit-elle, c'est que le cancer est généralisé. Nous échangeons. J'accepte sa décision. Mais les enfants la font changer d'avis. Elle accepte l'opération pratiquée le 4 août.

 

 

je ne vais pas retracer toute cette période. Je note seulement quelques épisodes.

 

Après la première opération, la chimiothérapie avait été préférée à la radiothérapie. Mais entre deux séances, il fallait retourner à la clinique pour traiter les effets secondaires inattendus.  

 

Et je me souviendrai toujours du 17 juillet 2012. Le cancérologue était en vacances. J'ai demandé à voir sa remplaçante. Françoise m'avait dit : " Vas-y tout seul. Il sera plus direct si je ne suis pas là. Directe, elle l'a été ! Elle venait de Villejuif et connaissait parfaitement le dossier de Françoise pour l'avoir suivie.  Mon plus jeune fils était avec moi car je n'allais jamais seul à ce genre d'entretien. iI y a des choses que je ne voulais pas entendre. D'entrée, elle nous dit que Francoise n’en avait plus que pour quelques semaines, quelques mois, à coup sûr, moins d'un an. Je ne pouvais, ne voulais pas entendre cela. Le retour a été difficile. Françoise nous attendait. Je ne parvenais pas à lui dire. C'est mon fils qui a parlé. La réaction de Françoise a été immédiate :" Bon, il faut s'organiser". Son grand souci était de savoir ce que nous deviendrions sans elle. 

 

Je me souviens qu'après la dernière opération, en soins intensifs, la morphine lui gonflait le visage. Parfois seul un coté dégonflait, nous faisant sourire. Mais Françoise divaguait complètement et se mettait à rire au milieu d'une phrase. Le chirurgien de garde me dit que peut être elle ne retrouverait pas ses esprits. J'étais effondré. Petit à petit tout est rentré dans l'ordre. Mais les douleurs ne la lâchaient plus. Nous avons donc envisagé les soins palliatifs pour que la douleur soit prise en charge. Mais le chirurgien s'y opposait, estimant que son état ne le nécessitait pas. Il pensait sincèrement que son état allait s'améliorer.

 

Or les infirmières - extraordinaires - me disaient qu'elles ne parvenaient pas à calmer les douleurs. Ce sont elles qui ont convaincu le chirurgien de la confier au service de traitement de la douleur (soins palliatifs) . Ce sont elles aussi qui m'ont préparé un lit aux côtés de Françoise .

 

En soins palliatifs, un rituel s'était établi. Je passais la nuit aux côtés de Françoise. Le matin, à tour de rôle, mes deux plus jeunes fils venaient me retrouver. Nous allions boire un café, puis je retournais chez moi et revenais en fin de matinée ou début d'après-mid . Le soir, c'étaient , à tour de rôle, mes deux filles aînées qui venaient me tenir compagnie.

 

Je me souviens que lorsque les infirmières venaient lui faire une piqûre, Françoise leur demandait si c'était la dernière. Elles ne comprenaient pas qu'elle demande à mourir. je leur expliquais. « Non, on n'a pas la droit », répondaient-elles. 

 

Alors Françoise m'a demandé de trouver une clinique en Belgique. J'ai dû lui expliquer qu'on n'acceptait pas les patients au dernier moment. Nous aurions dû prévoir …

 

Puis elle m'a dit de chercher sur internet des produits pour mettre fin à ses souffrances. A nouveau j'ai dit non. Je ne connaissais pas les produits adéquats et ne savais s'ils existaient. Et les effets pouvaient être pire que le mal.

 

C'est terrible de toujours dire non à quelqu'un qui souffre. Car on n'a jamais supprimé ses douleurs. «  Vous affichez partout qu'ici, les souffrances ne sont pas une fatalité, mais ce n'est que propagande »  ai-je dit un jour au médecin responsable du service. «  Votre femme a beaucoup de volonté et refuse de se laisser aller… Nous sommes en échec. Cela arrive avec ce genre de personnes. Elles veulent tout contrôler ».

 

 

Un soir, mon fils tardait à venir. Je lui téléphone. Il me répond qu'il ne viendra pa . Il est à l'hôpital pour un AVC. Là j'ai craqué. Voir ma femme mourir et mon fils hospitalisé pour un AVC, c'était trop. J'ai voulu fuir l'hôpital. Les infirmières m'ont encouragé à le faire, estimant que j'étais trop fatigué et que j'en faisais trop. J'ai obtenu la promesse q'elles veilleraient sur Françoise et m'appelleraient au moindre souci. A 23h15 elles m'ont appel .

 

Je lui avais pourtant promis de lui tenir la main. 

 

J'ai téléphoné à mes enfants. Nous nous sommes retrouvés autour de Françoise. Elle avait le visage détendu. Elle était belle. Cela m'a fait du bien. Nous avons parlé et réussi à plaisanter.

 

******

 

Que retenir de cette période ?

 

Notre refus d'accepter la réalité.

 

Dès la première auscultation, un des médecins avait privilégié la tumeur cancéreuse. Nous nous sommes accrochés à ce que disaient les autres : une masse non cancéreuse.

 

A la première opération, le chirurgien m'avait dit  : "c'est un méchant ». Je me suis accroché à ce que nous a ensuite dit l'oncologue : on n'aura même pas besoin des 20 séances de radiothérapie.

 

J'avais adhéré à une association spécialisée dans ce type de cancer. Je suis allé avec un de mes fils à son assemblée générale peu de temps après la première opération. J'avais recopié scrupuleusement les termes médicaux décrivant ce cancer, car personne jusque là ne m'avait expliqué. J'ai interrogé le chirurgien spécialisé dans ce type de cancer. Sa réponse a été : " voyez avec votre médecin traitant ." J'ai trouvé cette réponse peu courageuse et un peu inquiétante, sans m'y attarder.

 

Ensuite au cours des exposés, nous avons appris et compris que la seule thérapie pour ce type de cancer était la chirurgie. Le seul remède était l'opération. Mais il fallait prendre des précautions particulières pour éviter que les cellules cancéreuses émigrent dans les traces du bistouri. Au retour, dans la voiture, nous nous sommes dit, Greg et moi, que c'était mal parti. Aucune précaution particulière n'avait été prise, et le chirurgien avait opéré à l'aveugle. Mais j'ai vite chassé cette mauvaise pensée de ma tête. Je n'ai pas voulu comprendre que " le seul remède est l'opération " voulait dire qu'aucune chimiothérapie ou radiothérapie ne guérirait ce cancer .

 

Après chaque opération on enlevait un organe ou en rétrécissait un autre. A ce moment là, je n'étais plus dans la problématique cancer ou pas cancer, guérison ou pas guérison. Je me battais contre cette putain de maladie. Je ne voyais rien d'autre. Je pensais qu'évoquer l'échec des traitements voulait dire accepter la mort. Alors j'étais en recherche après chaque échec d'un autre traitement. Cela nous a évité de parler de l'essentiel : parler de la mort.

 

Estelle, la présidente de l'association à laquelle j'avais adhéré, m'écrivait ceci après avoir appris le peu de temps qu'il restait:

 

"Le plus difficile maintenant est d'apprendre à vivre avec cette perspective et faire en sorte que votre épouse puisse, elle aussi, aborder ce "tournant" de la maladie de la manière la plus "sereine" possible. Cela est le plus important et vous permettra de vous délester de cette culpabilité qui vous taraude. Ne culpabilisez pas de ne pouvoir "trouver la solution ». L'essentiel n'est pas tant de "trouver la solution" pour le malade, mais la qualité de la relation que vous pourrez lui offrir, de l'amour, de la tendresse que vous pourrez lui exprimer jusqu'au bout de sa maladie. Profitez de l'été pour faire ensemble ou en famille toutes ces petites choses que votre femme affectionne tant, aménagez-vous des moments rien que pour vous deux. Restez dans l'action autant que possible."

 

Malgré cela, je suis allé revoir le cancérologue pour lui demander s'il n'y avait pas un protocole expérimental. 

 

Je me demande si les malades n'acceptent pas mieux la mort que leur entourage …

 

 

Écrire commentaire

Commentaires: 0