COLETTE

Lettre aux médecins et personnel soignant du CHU de Nîmes.

Le 25 décembre, il y aura un mois que notre frère et fils Jean-Claude est décédé.

(d'un LOCKED IN SYNDROME).

Nous revenons vers vous, médecins et soignants, pour vous remercier – tant au nom de notre frère et enfant qu’aux nôtres propres – pour toute l’attention et les soins que vous lui avez prodigués pendant plus de deux mois.

Merci de votre écoute et disponibilité pour nous, sa famille.

Nous espérons ne pas vous heurter en vous disant que pendant ces deux longs mois, nous sommes passées par toutes les phases.

Une fois le diagnostic de la santé de notre frère posé, et après notre première visite auprès de lui, (notre frère nous regardant les larmes aux yeux) nous vous avouons que nous ne comprenions vraiment pas que vous le laissiez dans cet état d’enfermement. Pour nous, il était évident qu’il n’acceptait pas de telles conditions. Nous souhaitions et espérions qu’il meure.

Est venu ensuite le moment où vous nous avez expliqué que notre frère ayant toute sa conscience, votre objectif était de respecter ses vœux quant à son avenir, en entrant en communication avec lui (mouvement des paupières). Nous comprenions votre souci d’éthique.

Mais nous nous disions : « Pour lui demander et lui dire QUOI ? »

Qu’il devra VIVRE dans un lit ou dans un fauteuil sans parler, avec si peu de moyens de communication le reste de ses jours ?

Si tel avait été son souhait, nous aurions été là, autant que nous l’aurions pu et aurions également aidé son fils qui, lui, est toujours resté très présent à ses côtés.

Si tel n’avait pas été son souhait, sa volonté, semble-t-il, n’aurait pu être respectée car la loi ne permet pas un acte d’euthanasie.  Et là, nous vous l’avouons sincèrement, nous étions en colère et révoltées devant cet état de fait, nous sentant complètement impuissantes…

Certes, personne n’est protégé des souffrances du monde. 

Le point positif est que nous avons eu le temps d’accompagner notre mère auprès de son fils alors qu’il était encore au service de réanimation. Cette visite, certes douloureuse, est aujourd’hui pour elle une aide pour faire le deuil de son fils.

Puis est venu pour notre frère le passage au service de rééducation. Pour nous, c’était le mettre sur une voie de garage ! Nous avions rencontré le Docteur P et visité ce service aux locaux bien tristes et nous étions perplexes.

Son fils, avec votre aide semble-t-il, a dû réitérer le souhait de ses proches, à savoir : aucun acharnement thérapeutique en cas d’infection. 

Puis vinrent enfin les premières démarches pour, éventuellement, raccompagner notre frère à son domicile. Jusqu’au jour du 25 novembre où notre frère, à notre sens libéré de son enfermement, est décédé avec son fils à ses côtés.

De ce fait, nous nous sentons également libérées même si cela reste le douloureux départ d’un frère aimé. Il nous fait son dernier cadeau de fin d’année.

Merci d’avoir pris le temps de lire ces lignes, merci beaucoup pour votre travail quotidien que nous respectons et saluons, même si parfois nous avons été animées de colère, non pas à votre égard mais à l’égard des choix difficiles qui se posent aux familles, médecins et êtres humains.

 

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