Jacqueline 4

Mon expérience des fins de vie :

 

DE NOMBREUX ACCOMPAGNEMENTS EN HOSPICE PUIS EHPAD, DEPUIS TOUJOURS… dont mes grands mères et ma mère récemment:

 

• ma grand-mère paternelle : je l’ai suivie pendant trois ans avec ma mère à l’hospice d’Ivry (le pire parait-il d’après le Dr Labayle (livre : Pitié pour les hommes) … : une « usine », des dortoirs de mourants, mais un jardin où nous sortions avec elle selon la météo ) alors que j’avais entre 6 et 9 ans (de 1951 à 1954) : elle avait « perdu la tête » et mes parents avaient dû la placer là : À Paris, nous vivions déjà à 4 dans 30m2... impossible donc de la prendre avec nous, nous allions la voir tous les dimanches bien qu’elle ne nous reconnaisse pas … je m’en souviens très bien…

 

• mon autre grand-mère : en 1976, j’ai témoigné sur ce site.

 

• ma mère, de 2012 à 2015 : j’ai écrit mon témoignage.

 

Mon père a eu une fin de vie contraire à ce qu’il souhaitait, une prolongation de vie dont il ne voulait pas que des médecins lui ont imposée, malgré son cerveau très abîmé, bien qu’il n’ait pas vécu l’EHPAD : j’ai témoigné.

 

JE RÉPONDS DEPUIS 14 ANS à ceux qui me demandent des renseignements sur la fin de vie, pour eux ou pour leurs proches pour :

 

• Renseigner sur les lois encore trop peu connues de tous, médecins et autres, les droits et non-droits des usagers du système de santé.

 

• Démentir l’interdiction du suicide (acte non condamnable, liberté républicaine, droit de disposer de son corps), que certains croient encore d’actualité comme du temps des monarchies catholiques.

 

• Aider à penser puis rédiger des directives anticipées personnalisées, les pousser à en parler avec leur médecin et leurs proches, ne pas demander un accord mais le respect de ses volontés pour sa fin de vie.

 

• Rencontrer leur médecin et parler ensemble de leur projet de fin de vie pour que ce médecin puisse les comprendre et les aider.

 

• Aider ceux qui le souhaitent à faire leur dossier pour une assistance à la mort volontaire en Suisse, et parfois les accompagner ;

 

UN CERTAIN NOMBRE DE MÉDECINS AIDENT LEURS PATIENTS, ILS SONT À L’ÉCOUTE :

 

1) Il y a déjà quelques années (après la loi Leonetti), un de mes amis a choisi sa mort, accompagné de son épouse, ses enfants et ses amis, après avoir profité de la vie le plus possible : Nous avions vu ensemble son médecin le jour où il avait décidé de refuser tout autre soin que ceux destinés à ne pas souffrir, sachant son cancer généralisé, après de lourdes opérations et chimios subies au premier cancer de la mâchoire, quelques années auparavant. Il ne voulait plus subir cela. Il savait qu’il était trop tard pour espérer gagner quelques années de vie comme il aimait vivre. Espérance de vie de 6 mois selon les médecins. Son médecin lui a fait une ordonnance pour plusieurs médicaments utiles si besoin. Rassuré de savoir qu’il avait ce qu’il lui fallait, il a vécu encore 18 mois, profité de la vie, fait le tour des amis lointains, poursuivi ses projets avec ses amis, jusqu’au jour où il a décidé d’arrêter : Il ne pouvait plus manger et souffrait, il savait depuis longtemps son mal incurable. Sa seule tristesse était de laisser « sa douce » continuer sa vie sans lui, mais il l’a aimée au centuple de le laisser libre de choisir sa mort, comme il avait décidé depuis toujours de sa vie, et de l’accompagner jusqu’au bout. Ayant déménagé, je ne l’ai pas suivi alors mais j’ai reçu l’avis de décès rare qui notait sa mort volontaire. Rien d’autre : il est mort comme il a vécu, libre de ses choix.

 

2) J’ai aidé récemment une dame à penser et écrire ses directives, avec sa personne de confiance, et c’est son médecin hospitalier qui l’a accompagnée : Une femme active, célibataire, 55 ans, cancer avancé récidivant, avec atteinte au cerveau: aide soignante, elle savait ce qui l’attendait. Déjà aveugle depuis 5 ans, elle ne pouvait plus travailler. mais elle se débrouillait fort bien chez elle, avec son ordinateur qui obéissait à sa voix… pas de problème d’argent non plus. Une fois clarifiées et écrites ses directives, dont elle avait parlé avec son médecin, assistée de sa personne de confiance, elle est morte en paix à l’hôpital avec son médecin (sédation continue de moins de 24h).

 

3) de nombreuses personnes ont été suivies sur ma recommandation par le Dr Senet, qui les a conseillées – souvent par téléphone - sur les démarches à faire pour terminer leur vie selon leur souhait, quel que soit ce souhait.

 

ACCOMPAGNEMENT EN SUISSE :

 

J’ai accompagné à sa demande en Suisse une dame, 52 ans, avec laquelle j’étais en communication depuis plus d’un an, par téléphone, et mail, puisqu’elle habitait loin de chez moi. Elle n’avait pas de personne de confiance dans son entourage, accompagnant nécessaire pour la Suisse qui lui avait donné le feu vert : elle avait fait toutes les démarches seule (1 an de travail). Elle m’avait longuement expliqué sa vie précédente et ses problèmes de santé, ses souffrances insupportables pour elle et incurables, ses hospitalisations, ses médecins... Elle avait toujours vécu seule, avec des amis, sans enfant, vie trépidante avant sa maladie qui l’avait rendue handicapée et incapable de vivre comme elle aimait, incapable de travailler, sans parler des souffrances subies. Des séjours en hôpital dont elle ne voulait plus. Je l’ai retrouvée à Bâle avec Life-Circle lors de son premier rendez-vous : nous avons passé 5 jours ensemble avec une amie de « AAVIVRE.. sa fin de vie »: suite à des évènements imprévus, elle a renoncé le jour même à sa mort volontaire, et repoussé son rendez-vous, et c’est mon amie qui l’a accompagnée 6 mois plus tard à Bâle où elle est décédée.

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