Jacqueline 3

Témoignage : la fin de vie de ma mère.

 

Le désastre a commencé par l’acharnement des médecins pour prolonger la vie de mon père, que j’ai déjà raconté. Une énorme fatigue pour ma mère. Après sa mort, très difficile à vivre, obligée de vivre seule chez elle pour la première fois de sa vie à 94 ans ! Première expérience du célibat, pas facile du tout, bien que ce soit toujours elle qui ait mené la maison (gestion, courses, cuisine, entretien du linge, etc…).

 

Son seul souhait, sa seule prière (elle était restée catholique bien que ne pratiquant pas) était de rejoindre son mari au cimetière. Mais elle ne voulait pas de la mort volontaire, contraire à sa religion.

 

Deux enfants lointains, tant géographiquement que affectivement : Mes parents ont vécu l’un pour l’autre, les yeux dans les yeux, la main dans la main, pendant 75 ans ! Ils nous ont élevés pour qu’on devienne indépendants rapidement. 

 

Depuis que nous avions quitté la maison, en 1967 (il s’est trouvé par hasard que nous nous sommes mariés la même année avec mon frère), je les voyais deux fois par an, deux ou trois jours, une fois chez moi, une fois chez eux. J’adorais mon père mais je ne m’entendais pas du tout avec ma mère, mes maris (j’en ai eu deux) ne la supportaient pas. Elle m’appelait tous les deux mois (mon père ne parlait jamais au téléphone, il n’aimait pas çà) .

 

Mais ils avaient tenu leur rôle de grands parents, en prenant les enfants en vacances 8 jours chaque année lorsqu’ils étaient petits.

 

Mon frère, lui, les voyait aussi deux fois par an, mais plus longtemps : une semaine chaque fois, une fois chez lui, une fois chez eux. Lui appelait sa mère au téléphone toutes les semaines. Par contre mes parents n’ont jamais reçu leurs enfants seuls (dur étant petits) en vacances. Lorsque les enfants ont grandi, mon frère venait seul 3 fois par an deux ou trois jours et ma belle-soeur ne venait qu’une fois par an, ma mère étant trop difficile à vivre.

 

Les petits-enfants adultes venaient très peu : peu d’accroche sentimentale, ils n’aimaient guère leur grand-mère, trop envahissante et autoritaire. Ils venaient pour le grand-père, et trop de km de distance, leur vie à faire. Ils ne téléphonaient jamais. 

 

Donc elle a vécu seule de 2009 à 2012, avec la compagnie de ses voisins, dont une dame de la campagne, qui s’est beaucoup occupée d’elle, qu’elle connaissait depuis toujours, de deux cousines éloignées, dont l’une très dévouée, et de sa femme de ménage/jardin, qu’elle ne supportait pas plus de 2h par semaine, entretien du jardin inclus ! Autant dire qu’elle assurait la maison tant bien que mal seule. Elle sortait faire ses courses, aimait bavarder dans les commerces, pas isolée malgré tout. 

 

La dernière année, j’ai déménagé pour me rapprocher d’elle (100km au lieu de 700km) et pouvoir l’aider un peu. J’étais alors célibataire, mes enfants largement adultes indépendants. Je l’emmenais faire les courses et lui faisais la cuisine une fois par semaine. Elle fatiguait de plus en plus.

 

Un soir, alors que je venais de la quitter, elle est tombée sur le carrelage : hanche et haut du bras cassés. Elle avait enfin accepté quelques jours avant l’appel proposé aux personnes âgées pour des secours : donc appel, pompiers et hôpital.

 

Immédiatement prévenue, je l’ai suivie aux urgences : arrivée à 18h, un médecin s’est enfin occupé d’elle à minuit. Radio, ils n’ont vu d’abord que le bras dont elle se plaignait. Le lendemain, voyant qu’elle ne tenait pas sur ses jambes, seconde radio : ils ont vu la hanche cassée. Opération décidée l’après-midi. 

 

Elle a souffert le martyre pendant cette attente, le médecin se contentant de lui dire que c’était normal, et même lui faisant mal en la prenant par son bras cassé sans ménagements ! Elle n’a cessé de répéter tout ce temps qu’elle ne voulait qu’une chose : mourir en s’endormant. Pas d’acharnement, seuls soins : ne pas souffrir. 

 

Mais seules les aide-soignantes et quelques infirmières l’ont entendue, le médecin-chirurgien était sourd, très peu présent. Je lui ai donné les directives de ma mère, écrites sous sa dictée (avec son bras cassé elle ne pouvait pas écrire et elle ne l’avait pas fait avant) qu’il a froissé dans sa poche et probablement mis à la poubelle… furieux ! , pas trace dans le dossier ! Lourde anesthésie de 8h d’affilée, réveil bien, mais deux jours après, choc opératoire et délire suite à grave anémie qui aurait dû l’emporter.

 

Malgré ses volontés largement exprimées (oralement) , on lui a fait subir des transfusions de sang, fait avaler des médicaments dont je n’ai pas su la teneur, pour la réanimer. Ensuite, oxygène, sonde urinaire, hydratation artificielle, toute la batterie habituelle pour l’empêcher de mourir.

 

Bien qu’ayant des déficiences de mémoire à la suite de tout ça, elle avait assez de conscience pour savoir qu’elle refusait tous ces soins : elle s’est arraché le cathéter du bras, elle arrachait l’oxygène… ils en sont arrivés à lui attacher les bras dans son lit pour l’en empêcher ! L’horreur ! Ils ont quand même obtempéré quand je leur ai dit de cesser cette contention. Mais elle n’osait plus ensuite arracher le lien avec toutes ces machines. 

 

Elle a subi la haine du médecin pendant un mois : aucun soin de kinési pour lui réapprendre à marcher, à se lever avec sa prothèse, on l’a abandonnée dans son lit. Mes protestations n’ont servi à rien, si ce n’est qu’ils ont fait appel à un gériatre qui, après 5 minutes d’interrogatoire, a décidé qu’elle ne savait pas ce qu’elle disait (puisqu'elle ne faisait que répéter son souhait de mourir tranquille, sans machine à vivre… ) . Donc exit toute tentation de suivre ses directives… 

 

Suite à la plainte que j’ai déposée auprès des représentants des usagers, ce médecin a osé affirmer qu’il n’avait pas eu connaissance de la personne de confiance (moi en l’occurrence) alors que j’étais dans la chambre de ma mère, qu’il avait fait comme si je n’existais pas, et que j’étais tellement sidérée de ce constat que je ne suis pas intervenue… 

 

Quant au chef de service, le chirurgien, en un mois de séjour, il n’a jamais franchi le seuil de la porte lors de ses visites, nous tournant ostensiblement le dos (j’ai passé alors toutes mes journées avec elle) et discutant avec l’infirmière du cas de ma mère, c’est-à-dire des seuls résultats d’analyse… : tel résultat, tel médicament, des distributeurs de médicaments ! 

 

Mais en réponse à ma plainte contre son inhumanité, et sa méchanceté envers ma mère (et envers tous ses clients, sauf les privés, reçus à l’hôpital : dépassement d’honoraires, envers le personnel aussi) on m’a assuré qu’il était bon chirurgien… ce que je n’avais pas mis en cause…

 

Au bout d’un mois, elle est rentrée chez elle avec une énorme escarre au talon, et incapable de se lever, de s’assoir, et de marcher seule… avec toujours très mal au bras. Heureusement je n’ai pas suivi mon frère qui voulait la mettre à l’EHPAD contre son gré. Je suis allée habiter chez elle pendant un mois, j’ai pu enfin lui obtenir des séances de kiné qui lui ont permis de se remettre en état de marche, même si le déambulateur était devenu nécessaire. Mais elle redevenait libre de ses mouvements. Par contre, sa mémoire n’est pas revenue, sauf les vieilles choses du passé, elle était incapable de se gérer, mais toujours hostile à tout étranger dans sa maison… je n’ai pas pu obtenir de l’aide extérieure qui m’aurait permis de pouvoir rester avec elle sans devenir « folle » : elle me voulait seconde après seconde, donc impossibilité de faire quoi que ce soit d’autre que de m’occuper d’elle 24h sur 24… 

 

Elle a eu un sursaut de conscience et a demandé à entrer à l’EHPAD. Ce qui a donc été fait rapidement, puisque nous l’avions inscrite en prévision à la mort de notre père, 3 ans avant.Elle connaissait l’EHPAD de sa ville parfaitement puisque pendant 40 années de « retraite », elle y allait deux fois par semaine voir des cousins, des amis, sauf les dernières années passées à s’occuper de mon père. Elle connaissait également le personnel, et n’a donc eu aucun mal à s’y adapter. 

 

Libérée, je pouvais aller la voir seulement une fois par mois (200km chaque fois), mon frère venait 4 fois par an. Je participais aux festivités organisées à l’EHPAD avec elle. Elle en était contente. En entrant à l’EHPAD, on lui avait demandé de remplir le modèle de directives établi par les soins palliatifs de l’hôpital : elle y avait donc inscrit le refus de toute « machine ou machination à prolonger la vie » et son unique projet : rejoindre son mari au cimetière. 

 

Au bout d’un an l’EHPAD a perdu son excellent directeur qui partait à la retraite. Depuis rien ne fonctionne bien, le personnel est souvent en grève, maltraité, des directeurs provisoires qui se succèdent. Mauvaise organisation et énormes travaux de réfection : bruit infernal, poussière, beaucoup de chambres devaient avoir les volets fermés en permanence pour y échapper… tout en augmentant le tarif de 30 % pour payer les travaux (qui serviront aux suivants puisque la moyenne de durée de vie en EHPAD est de 3 ans, la durée prévue des travaux). Personnel en nombre insuffisant et mal formé. Humanité rare. Hygiène douteuse, nombreuses épidémies de gale et diarrhée infectieuse. Les médecins qui viennent à l’EHPAD comptent autant de déplacements que de clients, bien qu’ils viennent rarement pour un seul. Pas de kinésithérapeute : aucun de la ville ne veut y travailler, horaires impossibles m’a-t-on dit. 

 

Pour contacter le médecin de ma mère j’ai dû une première fois prendre un rendez-vous en ville pour parler avec elle, lui donner ses directives anticipées, me présenter comme sa personne de confiance, et lorsque ma mère s’est trouvée mourante (dernière diarrhée infectieuse), rester la journée entière pendant une semaine pour réussir à la « coincer » : impossible d’avoir un rendez-vous ni de savoir à quel moment elle venait !!! honteux. 

 

Elle voulait désobéir aux directives de ma mère et la mettre sous hydratation artificielle, prétextant qu’elle ne voulait pas boire : cela était faux mais j’ai dû y passer mes journées entières parce que l’EHPAD était incapable d’assurer les boissons nécessaires : on lui laissait sur sa table qu’elle ne pouvait pas atteindre un verre d’eau du robinet, tiède… - pas le temps de passer toutes les deux heures pour lui donner une boisson agréable (elle buvait seule mais il fallait lui mettre le verre dans la main) : thé, café, bouillon ou jus de fruits : elle adorait la pomme) - pas d’argent pour autre chose que la boisson officielle du « quatre heures »… j’ai donc acheté en plus des jus de fruits et préparé des thermos de boissons chaudes… 

 

Mon frère était venu et était d’accord avec moi pour suivre les directives de ma mère : la laisser mourir tranquille ! Ma mère ne voulait plus manger, mais ils apportaient quand même un plateau qui partait ensuite à la poubelle, malgré notre accord pour qu’on la laisse tranquille : quand on essayait de la convaincre de manger elle se mettait en colère et repoussait tout en disant : quelle horreur ! Mais ils ont ainsi jeté les plateaux de chaque repas chaque jour pendant ses 3 semaines d’agonie… quel gâchis ! Ils persistaient à insister… 

 

Suite à ma plainte auprès du directeur de l’EHPAD et des services de santé, on m’a répondu que je mentais et que tout était parfait… malgré mes photos prouvant la saleté ! Ma mère ne disait pas « mourir », elle disait qu’elle avait bien le droit de « se reposer » après sa longue vie de travail et de retrouver son mari.

 

Elle avait 101 ans, et depuis trois ans, ses capacités de mémoire et de réflexion avaient beaucoup diminué, les derniers six mois, elle ne reconnaissait plus personne, mais la dernière semaine, elle nous reconnaissait à nouveau : le dernier sursaut avant la mort, bien connu. 

 

Enfin, • grâce aux directives écrites , signées de sa main, en présence du médecin responsable de l’EHPAD, • en me battant avec les responsables de l’EHPAD et son médecin , j’ai pu finalement obtenir qu’elle meure dans son lit, dans sa chambre, sans qu’on l’embête avec des branchements à diverses machines quelle refusait depuis toujours. 

 

Mais que de tracas, que de souffrances inutiles pour tous. Pourquoi refuse-t-on à une vieille dame de mourir en paix ? Depuis la mort de son mari, elle nous avait dit : « quand je serai morte, vous pourrez dire : elle est enfin heureuse ! »

 

Je ne sais pas s’il existe une pensée après la mort, personnellement je n’y crois pas, mais si c’est le cas, elle est heureuse, enfin !

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