Christine

Je veux témoigner à propos de la fin de vie de ma mère, je suis contre cette loi française qui met en souffrance les malades : La vie de ma mère a pris fin à l'hôpital de G. le 22/10/2017 dans l'horreur. Elle était paralysée suite à un AVC, elle ne voulait pas mourir et nous (sa famille) ne voulions pas que sa vie s'arrête. Il lui a été enlevé le tube pour respirer la veille, nous avons passé la nuit avec elle. Le lendemain, elle a été réveillée pour la toilette et après l'oxygène a été abaissé au minimum, elle a étouffé pendant près d'une heure, courbée, nous la regardant et elle nous regardant essayant de prendre de l'air. Le médecin est venu au cours de cette torture, nous trouvions la situation intolérable mais le médecin a dit : "je suis tout de même médecin, laissez-moi juge de la souffrance du malade ou patient", je ne sais plus. J'ai crié, ma mère m'a regardée et elle a repris sa lutte pour respirer. Elle s'est vue mourir alors qu'elle ne voulait pas, et dans la torture.

 

Voici la lettre que nous avons adressée à la Directrice de l'hôpital : 

 

 

 

 

Lettre recommandée avec AR                                                

 

 

Objet : Fin de vie de Mme J.

 

 

            Mme la directrice,

 

Nous tenons à vous faire part d’une situation qu’a subie notre famille toute entière lors de l’hospitalisation de notre maman en réanimation. Nous espérons être le plus clair possible afin que vous puissiez comprendre au mieux l’horreur que nous avons vécue.

 

Notre maman, Mme J. née le 01-03-1932, âgée de 85 ans a été admise en réanimation le 17 septembre 2017. Elle a été mise en coma artificiel et intubée par le médecin du SMUR avant même d’arriver à l'hôpital.

 

A son entrée, elle a passé un premier scanner cérébral, au cours duquel les médecins de réanimation n’ont détecté aucune anomalie. Plusieurs heures s’écoulent avant qu’ils ne décident de lui faire passer un second scanner cérébral durant lequel sera détecté un AVC (au niveau du tronc basilaire). Elle est donc transférée à l’Hôpital R. pour subir un cathétérisme afin de tenter de désobstruer la partie bouchée.

 

Malheureusement, ce geste fut un échec. Elle est donc retransférée à l’Hôpital de G. le 18 septembre 2017. Nous passerons d’ailleurs la journée à l’attendre pour rien et les soignants à nous dire que son arrivée était imminente, alors qu’elle n’arrivera finalement que dans la soirée.

 

Au retour de notre maman sur G., nous avons été reçus par le DR HO qui nous a alors expliqué la gravité de son état. Il était persuadé qu’elle ne sortirait pas du coma. Nous ne comprenions pas pourquoi puisque avant de partir pour R., nous avions pu la voir les yeux ouverts. Certes, pas très réactive puisqu’elle était encore sous les effets des sédatifs qui ont d’ailleurs été arrêtés ce 18 septembre 2017. Nous étions tout de même conscients de la gravité de cet AVC.

 

Chaque jour et à chaque autorisation de visite, nous étions près d’elle.

 

Au bout de quelques jours, nous avons pu la voir les yeux ouverts, puis un autre jour, elle était un peu plus réactive. Nous avons pu, au fil des jours, mettre en place un code par des clignements de paupières afin de pouvoir communiquer avec elle. Elle comprenait tout ce qu’on lui disait, ce qu’on lui demandait. Maman avait toute sa conscience mais était effectivement paralysée du côté droit et ne pouvait pas contrôler son côté gauche. Elle était en quelque sorte tétraplégique.

 

Malgré cette communication que nous avions réussi à mettre en place avec elle, les médecins continuaient et s’obstinaient à nous dire qu’elle était dans le coma. Ils ne voulaient pas reconnaître sa lucidité et ne prenaient même pas la peine d’écouter et de vérifier nos observations en tentant d’entrer en communication avec elle. Observations appuyées et validées par certains autres soignants qui eux prenaient le temps. Les médecins parlaient d’elle et de son état de soi disant « non-conscience » entre eux alors même qu’ils se trouvaient dans la chambre. Comme si elle n’existait pas et qu’elle ne comprenait rien. Qu’a-t-elle pu penser dans ces moments-là, alors qu’elle ne pouvait pas s’exprimer ?  

 

Au bout de 3 semaines et demie d’hospitalisation, un après-midi, lors des visites, ma sœur retrouve notre mère dans un état comateux. Elle  avait été mise sous morphine (25mg/kg) et acupan alors que jusque-là nous avions des difficultés à lui faire administrer un simple perfalgan lorsque nous constations par ses grimaces qu’elle souffrait. Ma sœur apprend dans la foulée que les docteurs envisagent une extubation car pour eux il n’y a pas d’amélioration de son état neurologique.  Ma sœur a donc immédiatement fait stopper ce processus, c’est-à-dire l’administration des toxiques car nous savions très bien que cela avait pour but de mettre fin à sa vie. Sans même nous avoir prévenus, sans en avoir discuté avec quiconque de la famille ! Cette décision a été prise sans nous concerter ou nous informer.

 

Heureusement que nous venions quotidiennement, que nous possédons certaines connaissances médicales et que certains membres de la famille font partie du corps médical, car sans notre intervention notre mère allait mourir (et seule !!!).  Au bout de 24 heures, Maman était de nouveau consciente et réactive. Puis l’hydratation a été réduite à 1L/24 heures (hydratation minimum) et l’alimentation supprimée.

 

Nous avions pris le temps, au cours de son hospitalisation, d’expliquer et de demander à notre mère ses désirs concernant sa fin de vie. Étant consciente, de quel droit pouvions-nous décider à sa place ? Sa réponse a été claire : elle voulait continuer de VIVRE.

 

Nous avons dû nous battre quotidiennement afin de faire reconnaître qu’elle était là, qu’elle était consciente…Nous avons même été jusqu’à devoir la filmer en train de communiquer avec nous. Est-ce normal de devoir faire cela, de vivre cela, alors que nous avions déjà notre peine à gérer ? Car nous ne nous illusionnions pas. Nous savions que ses jours étaient comptés. Mais elle,comme nous, comptions bien utiliser le temps qu’il nous restait pour profiter les uns des autres.

 

De par notre insistance et notre opposition aux médecins à faire reconnaitre que notre maman avait toute sa tête, nous avons fini par être convoqués aux alentours du 18 octobre 2017, par l’équipe médicale (DR M et un neurologue). Le neurologue a reconnu après une expertise neurologique de notre mère, qu’elle n’avait aucune atteinte neurologique. En somme son état de conscience et de compréhension était le même qu’avant l’AVC. Il nous a aussi confirmé que suite à son AVC, notre mère était atteinte du syndrome Locked-in (enfermement dans son propre corps).

Malgré cela, les médecins ont décidé de « tout arrêter » sans même avoir le consentement de notre maman ou même encore le nôtre. Nous demandions une trachéotomie, ce qui lui aurait permis de quitter le service de réanimation. Celle-ci nous a été refusée car considérée comme un acharnement thérapeutique.  Lors de ce rendez-vous, deux choix nous ont été proposés … si nous pouvons appeler cela des choix.

 

Le premier : une « limitation de soin » qui consistait à réduire l’oxygène, une hydratation minimum obligatoire et plus aucun traitement s’il survenait une infection ou autre.

 

Le second consistait au retrait de l’intubation et en la mise en place d’un masque à oxygène et à l’administration d’une petite dose de morphine.

 

Nous avons été poussés à faire un choix qui allait à l’encontre de notre volonté et de celle de notre mère. Le deuxième choix nous paraissait alors le moins horrible pour elle.  Nous avions également convenu avec le docteur M qu’on ne voulait pas qu’elle souffre et qu’elle se sente partir.  Quoi de plus horrible pour une personne qui souhaite vivre et rester auprès de siens que de se voir mourir ? On nous avait promis qu’elle partirait paisiblement et sans douleurs, et ce ne fut absolument pas le cas.

 

« Ce processus » a été mis en place le 21 octobre 2017 aux alentours de 17h00, heure à laquelle elle a été extubée. Maman se maintenait entre 95 et 99 % de saturation avec le masque et l’oxygène réglé à 10 Litres. Nous l’avons veillée toute la nuit.

 

Le lendemain en fin de matinée, au moment des soins, l’oxygène a été violemment baissée à 3 litres puis à 2 litres par le docteur. Sa saturation est alors brutalement descendue à 68. Elle était consciente et elle étouffait. Son regard était empli de douleur et d’effroi, elle s’est vue et sentie mourir.  Malgré ses grandes difficultés à respirer, elle s’accrochait à cette vie qu’elle n’avait pas décidé de quitter.

 

Il a fallu faire constater sa souffrance à plusieurs reprises par le personnel soignant pour faire reconnaitre son agonie et sa très haute souffrance, évaluée à 10 pendant une petite heure. Le médecin, lui, ne jugeait pas sa souffrance suffisante pour lui administrer de l’hypnovel.

 

Après un temps interminable (plus d’une heure) pour elle à cause de la douleur et pour nous à cause de la souffrance qui se lisait sur son visage, le médecin a fini par reconnaitre sa détresse et à enfin pris la décision de lui administrer l’hypnovel. C’est seulement à partir de ce moment que notre mère a arrêté de souffrir.

 

On vient nous parler « d’acharnement thérapeutique » lorsque l’on demande que les choix d’une personne consciente soient entendus et respectés, mais qu’en est-il du principe de dignité ? Vos médecins connaissent-ils ce mot ?

 

Qui est en droit de raccourcir le temps des personnes ? Qui est en droit de choisir le jour et l’heure de la mort de quelqu’un à part l’individu lui-même ? Lui baisser l’oxygène tel que cela a été fait, c’est comme si vous demandiez à quelqu’un de respirer un oreiller appuyé sur le visage.

 

Nous savions qu’elle était condamnée, nous savions que ces jours étaient comptés…mais Mme J. avait une vie, des enfants, des petits-enfants et des arrières petits-enfants…et était bien plus que la CHAMBRE 7. Lorsque le masque à oxygène n’aurait plus suffit à l’aider à respirer, à ce moment-là, le docteur aurait pu l’aider à abréger ses souffrances, mais pas avant, pas comme ça, pas comme ça été fait.

 

 

Notre maman et nous sa famille, n’avons pas été écoutés durant ces cinq semaines d’hospitalisation, nous nous sommes sans cesse battu pour un tas de choses et c’est INADMISSIBLE.

 

Je ne remets pas en cause la compétence des docteurs, qui sont certainement de très bons médecins mais il y a tout de même un problème avec leurs procédés, leur manière de faire et leur approche avec la famille et le malade. Nous n’osons même pas imaginer ce qu’il en est pour des familles ne parlant pas notre langue et ne possédant pas la force morale pour se battre et se faire entendre.

 

En dehors des médecins, nous souhaitons souligner la haute compétence des deux équipes de nuit sans exception, présentes auprès de notre maman, entre autre Régis, Guillaume, Dominique, Franz qui sont des personnes exceptionnelles et qui font preuve de beaucoup d’empathie. Ils ont été pour nous d’une grande aide morale par leur grand professionnalisme.

 

Concernant les équipes de jour, les choses sont différentes. Deux jeunes infirmières souvent hautaines, sont incapables de comprendre la souffrance morale du patient ainsi que des membres de la famille. La désinvolture ne devrait pas trouver place au sein d’un service de réanimation.

 

Par contre, des soignants comme Françoise, Nathalie et d’autres dont j’ai oublié le prénom et je m’en excuse d’ailleurs, nous apportaient une petite lueur dans ce tunnel plutôt sombre. Françoise et Nathalie nous ont accompagnés jusqu’au bout avec bienveillance, avec une qualité de cœur exceptionnelle et un haut professionnalisme. 

 

Pour notre maman, plus rien ne pourra changer, sa vie a été arrêtée le 22 octobre 2017. Nous vous écrivons pour que toutes ces choses ne se reproduisent plus, pour que les autres patients et leurs familles ne vivent pas la même horreur que nous avons vécue durant ces cinq semaines.

 

Nous attendons de votre part une réponse sur les différents faits énoncés ci-dessus ainsi que sur la fin de vie non voulue par notre maman et nous-même.

 

Je vous remercie par avance de l’attention que vous porterez à ce courrier.

 

Cordialement

 

 

 

                                                                       Les enfants et petits-enfants de Mme J.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

           

 

 

 

Commentaires: 1
  • #1

    elsita2020 (vendredi, 15 juin 2018 11:35)

    Je suis ici pour témoigner de la façon dont j'ai récupéré mon mari, nous nous sommes mariés depuis plus de 6 ans et avons eu deux enfants. chose allait bien avec nous et nous sommes toujours heureux. jusqu'au jour où mon mari a commencé à se comporter d'une manière que je ne pouvais pas comprendre, j'étais très confus par la façon dont il traite moi et les enfants. plus tard ce mois-là il n'est pas venu et il m'a appelé pour qu'il divorce, je lui ai demandé ce que j'ai fait de mal pour le mériter de lui, tout ce qu'il disait c'est qu'il veut divorcer et qu'il me déteste et ne veut pas Pour me revoir dans sa vie, j'étais tellement fâché et frustré que je ne savais pas quoi faire, j'ai été malade pendant plus de 2 semaines à cause du divorce. Je l'aime tellement qu'il était tout pour moi sans lui ma vie est incomplète. J'ai dit à mon ami et elle m'a dit de contacter le prêtre manuka qu'il peut aider, je ne crois jamais son prêtre manuka pourrait-il me restaurer mon mariage. mais je l'ai fait parce que je voulais juste le récupérer et si quelque chose de bonne volonté en sort. J'ai contacté le prêtre pour le retour de mon mari, il m'a dit que mon mari avait été emmené par une autre femme qu'elle lui a jeté un sort, c'est pourquoi il me déteste et veut aussi que nous divorcions. puis il m'a dit qu'il devait jeter un sort d'amour de retrouvailles sur lui aussi qui va le faire revenir à moi et les enfants, il a jeté le sort et après 8 jours mon mari m'a appelé et il m'a dit que je devrais lui pardonner, il Il a commencé à s'excuser au téléphone et a dit qu'il m'aime toujours qu'il ne savait pas ce qui lui est arrivé qu'il m'a quitté. Il m'a tellement surpris que des choses comme ça puissent arriver. c'est le prêtre sortilège moulé sur lui qui l'a fait revenir aujourd'hui, moi et ma famille sommes de nouveau heureux aujourd'hui. merci prêtre manuka pour ce que vous avez fait pour moi je n'aurais été rien aujourd'hui si ce n'est pour votre grand charme. Je vous veux mes amis qui traversent ce genre de problème de mariage de retrouver leur mari, femme, ou ex petit ami et petite amie à contacter lovesolutiontemple1@gmail.com son // facebook. prêtre manuka // son là-bas sur le hangout pour le chat vidéo pour les instructions. et vous verrez que votre problème sera résolu